La Sindrome di Tourette non è una moda

Stop! Semaforo rosso. Attendere.

Quello che stai per leggere non è un vero e proprio articolo sulla Sindrome di Tourette, è più una preghiera. Una preghiera rivolta a tutti coloro che di Tourette vogliono parlare. Una preghiera rivolta a tutti coloro che di Tourette vogliono lavorare.

Non mi dilungo in preamboli noiosi e vado subito al punto.

Ultimamente, in Italia, si sta sviluppando un interesse quasi ossessivo (mai citazione fu più consona) nei confronti della Sindrome di Tourette. Sempre più persone sembrano interessarsene. E questo è un bene, soprattutto per chi, come noi di Ast-Sit Onlus, lotta ogni giorno per farla conoscere.

Ma può essere anche un male. Sì, può esserlo nel momento in cui, chi si interessa alla nostra sindrome, lo fa con altri fini, o con un approccio superficiale.

Non entro nel merito delle intenzioni, non sarebbe giusto e non ho motivo di farlo, ma ultimamente sempre più persone scrivono articoli e libri sulla Tourette. Sempre più persone si “vendono” come esperte di Tourette.

Io voglio credere nella loro buona fede ma, vivendo la realtà della Tourette in prima persona da anni, trovo singolare che siano improvvisamente sbucati dal nulla così tanti esperti. La Tourette è un argomento complesso, non per niente siamo qui a parlarne ancora dopo 400 anni dalla sua scoperta.

Io, quando ho scritto il mio thriller sulla Tourette, nonostante volessi mettere dentro tutta la mia esperienza personale da tourettico, quindi nulla di strano o inventato, c’ho pensato mille volte, prima di pubblicarlo. L’ho messo nelle mani di diversi esperti di Tourette e ho chiesto loro se il mio scritto potesse avere ripercussioni negative.

Solo dopo un anno di ricerche e verifiche ho trovato il coraggio di pubblicarlo. Solo dopo il benestare di questi esperti. E stavo raccontando la mia esperienza personale messa in forma d’avventura thriller, nulla di più. Ma sapevo che si trattava di qualcosa di delicato. Sapevo che le mie parole potevano avere effetti. Era una responsabilità.

Ora vedo che alcune persone si dilettano nella stesura di testi sulla Tourette (da libri ad articoli, sia giornalistici che web) riportando dati e trasmettendo informazioni che non hanno alcun riscontro nella realtà. Alcune di queste persone, come so per certo, si sono documentate in posti sbagliati, o hanno pensato che fare qualche domanda in giro sui social network potesse aiutarle a capire la nostra realtà.

Ma non è così che funziona. Troppo facile…

E la situazione peggiora quando vedo persone che, dopo aver avuto a che fare con uno o due tourettici, si spacciano per esperti e si mettono “sul mercato” nelle vesti di terapeuti in grado di aiutare chi soffre per la Tourette. Queste persone le si riconosce subito, sia dall’approccio alla sindrome, sia dalle parole errate utilizzate, che di solito sono: disabilità, handicap, malattia…

La mia preghiera, il mio appello, a queste persone è:

• se siete in buona fede, aspettate, documentatevi bene e formatevi, prima di entrare nel nostro mondo. Magari il Comitato Scientifico di Ast-Sit Onlus può darvi una mano, se volete. Non abbiate fretta.
• se, al contrario, per voi la Tourette non è altro che un profumo di business, la moda del momento, capisco bene che si deve pur campare, specie in periodi di crisi come questo, capisco bene che siete tutti alla rincorsa del successo e della fama, ma perché farlo sulla nostra pelle? Avete idea di come le vostre parole e il vostro lavoro possano influire sulla vita dei tourettici, dei bimbi, delle loro famiglie? Parole e terapie sbagliate possono rovinare la vita. E, peraltro, questo non vi porterà fama e soldi, anzi, vi rovinerà la carriera. Pensateci bene.

Forse, oltreché una preghiera, questo è anche uno sfogo, sì. Ma ci voleva. Ora sto meglio. Non posso accettare che la Tourette sia una “moda”. Come non posso accettare che lo siano l’autismo, la SLA, o la sindrome di Down. Se si lavora, o si vuole lavorare, in ambiti così delicati, ci si deve prima formare seriamente. E ci vuole tempo.

Anche se si scrive “solo” una storia. Perché una storia non è mai “solo una storia”. “Rain man” e “A beautiful mind” non sono diventati dei capolavori solo perché il loro stile narrativo è eccellente. Lo sono diventati soprattutto grazie alla minuziosa ricerca che c’è stata dietro. Una ricerca seria, professionale.

Così dovrebbero andare le cose. Sono un romantico? Un utopista? Un illuso? Forse, ma questo è il mio blog e voglio dire la mia. Voglio crederci ancora. E non mollare. Perché il peggior nemico che la Tourette ha, oggi, è la mala informazione. E io non ci sto!

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