Come nasce “Lo Scacciapensieri”? Cos’è la Sindrome di Tourette?
Per raccontarti come nasce il thriller psicologico “Lo Scacciapensieri”, mio secondo romanzo, devo porti una domanda molto particolare: sai cos’è la Sindrome di Tourette?
La Tourette è una sindrome di origine neurologica, definita rara e incurabile. Una sindrome che farcisce la vita dei tourettici con tic (fisici, vocali e facciali), disturbi ossessivo-compulsivi, iperattività, carenza di attenzione, e mille altri sintomi.
In pratica i tourettici non stanno mai fermi, sono simpaticamente irriverenti, talvolta provocatori, fissati con l’ordine e la pulizia, introspettivi, lunatici e molto altro ancora, ma sono anche dei sognatori, dei creativi, persone fuori dagli schemi.
Insomma, la Tourette, da un lato “tortura” i tourettici con sintomi che non danno pace, dall’altro, però, regala un quoziente intellettivo, una sensibilità e una creatività nettamente al di sopra della norma.
Da fuori, tuttavia, se non si riescono a controllare i sintomi più disturbanti, si può dare l’impressione di essere pazzi, schizzati, addirittura cocainomani, per via dell’iperattività. Ed è proprio per questo motivo che ho voluto scrivere il romanzo.
Nel libro, questi sintomi e questi doni della Tourette sono presenti quasi tutti. E il lettore si ritrova a fare un viaggio nella mente dei protagonisti, nei labirinti più profondi dell’animo umano, per arrivare a scoprire la parte più vera del proprio essere.
Ho voluto scrivere una storia avvincente, carica di mistero e di enigmi da risolvere, dove i ruoli dei protagonisti si mescolano e dove la verità resta nascosta sino alla fine, ma anche una storia che facesse riflettere. Sia i tourettici che tutti gli altri.
Troppe persone, specie bambini, si ritrovano a soffrire per questa sindrome. Troppe persone non riescono a vivere una vita, per così dire, “normale” a causa di questo disturbo. Oltre ciò, queste persone non vengono accettate in società, né comprese.
Parlo di bambini che non possono divertirsi con i loro giocattolini per via dei tic, di adolescenti che vengono ghettizzati o malmenati dai compagni bulli. Parlo di genitori che si struggono perché non sanno cosa abbiano i loro figli e di insegnanti (soprattutto di scuole elementari) che mettono questi piccoli genietti nelle mani di docenti di sostegno perché non sanno cosa sia la Tourette.
Una situazione non proprio serena, insomma. Eppure non se ne parla. In giro non si sente mai discutere in modo serio di questa sindrome.
A questo punto, però, forse ti starai chiedendo: «ma perché tra tante questioni sociali che ci sono e di cui non si parla, gli sta tanto a cuore proprio questa?»
Bene, è giunto il momento di rivelare a tutti un segreto, diciamo così, che mi porto dentro dalla nascita. Un segreto che, per molto tempo, solo una decina di persone al mondo conoscevano. Un segreto così impenetrabile che fino al 2010 è rimasto celato anche ai miei occhi. Il segreto più personale, quello che molti riterrebbero intimo e inconfessabile: io ho la Sindrome di Tourette.
Ecco, voglio subito tranquillizzare chi mi conosce: la Tourette non è contagiosa e non è mortale. Quindi, se vi fa piacere, potete continuare a frequentarmi senza correre rischi :).
«Ma tu non hai i tic, Roby!»
Vero! Giusta osservazione. Ora, infatti, vivo una vita normalissima, diciamo così, nonostante abbia scoperto di avere questa sindrome solo a 32 anni, quando già s’era sviluppata per bene. Per molto tempo i miei sintomi non hanno avuto un nome. Semplicemente… mi sentivo strano. E così mi vedevano gli altri.
Ho scoperto di avere la Tourette solo grazie al Web e ho risolto i miei problemi, ho eliminato i sintomi più disturbanti, solo grazie alla mia forza di volontà e alle terapie non farmacologiche dell’“Associazione Sindrome di Tourette – Siamo In Tanti”, fondata dal Prof. Gianfranco Morciano, anch’egli tourettico, educatore e pedagogista di grande esperienza, professore universitario e direttore di diversi centri specialistici. Nonché autore della postfazione al mio romanzo.
Ho evidenziato “terapie non farmacologiche” perché, anche se molti negano questa realtà, infatti, curare la Tourette senza farmaci o interventi chirurgici sperimentali è possibile! Il problema principale che porta con sé la Tourette, purtroppo, è proprio la carenza di informazione, a riguardo.
Che poi, “curare” è una parola grossa. Dalla Tourette non si guarisce mai del tutto, neanche se si riuscissero a eliminare tutti i sintomi disturbanti. Questo perché la Tourette non è una malattia e, più che una sindrome, è un modo di essere. Un tocco di personalità, di originalità. Per me è un dono. Se non avessi avuto la Tourette, probabilmente, non sarei mai riuscito a raggiungere molti dei risultati che ho raggiunto.
Ma non voglio dilungarmi. Per esaurire il discorso “Tourette” non basterebbe una settimana di dibattito e non ho la pretesa di chiarire tutto in pochi minuti, né ho la voglia di annoiarti. Quello che voglio fare, e che spero sia riuscito a fare, è rendere nota a tutti l’esistenza di questa sindrome, la sua importanza e le sue potenzialità. E spero di essere riuscito anche a trasmettere le emozioni che ho dentro, sia con questo video che con il mio romanzo.
Ma questo spetta a te dirlo.
Se hai già letto “Lo Scacciapensieri”, lasciami qui sotto i tuoi commenti. Se invece vuoi acquistarlo, vai nella sezione libri e scegli la libreria o il negozio online che fa per te. Da lì potrai anche scaricare gratis i primi capitoli.
59 Commenti
Salve Roberto, non so se dirti mi dispiace o sei fortunato perchè da come esponi questa sindrome sconosciuta, ci sono dei lati positivi che ti hanno aiutato ad essere ciò che sei ed altri invece negativi che in parte hai superato. Ora io sono preoccupata per un’altra sindrome sconosciuta di cui soffre una mia nipotina e tutti gli sforzi ed i nostri pensieri al momento sono rivolti a lei.Ti auguro di cuore di riuscire a superare sempre i momenti più duri e di avere enorme fortuna con il tuo libro. Come ti ho scritto ieri, io non sono adatta a pubblicare da sola, non sono esperta di computer e conosco poco l’inglese. Mi sto affidando ad un editore on line che per ora mi va bene. Ti ringrazio per i tuoi insegnamenti. Un saluto Daida
Grazie :)!
Io ne vado fiero, ed è anche questo che mi spinge ad andare avanti per la mia strada.
Ritengo fondamentale far conoscere queste realtà, mostrandone anche il lato positivo. Non solo per chi ha la Tourette, ma anche per tutti gli altri.
Per la tua autopubblicazione, non è detto che tu non riesca, pian pianino a entrare di più nel mondo del self publishing, delegando ad altri i lavori che non sei in grado di fare da te.
Mai dire mai 😉
bravissimo. Mio figlio mi ha fatto leggere. Hai ragione, manca conoscenza, le persone devono essere viste per quello che sono, valorizzando i tanti punti positivi. “non è facile, proprio
perche’ pochi sanno, o pochi vogliono sapere, guardare, confrontandosi con eventi sia positivi, ed anche negativi.
Mi fai piacere che ne parli e scrivi liberamente, questo giova per te’ e soprattutto per gli altri. Forza , è dura, ma sicuramente sara’ una battaglia lunga, ne sono sicura , sara’ vincente.
grazie, la mia a giornata ora proseguira’ meglio, hai dato una
buona spinta di ottimismo . ciaooooo
Io sono una mamma di un ragazzo con la sindrome di tourette. Saluti.
Grazie mille Cristina!
Era importante che qualcuno iniziasse a parlarne, mettendoci la faccia.
Nella vita ho capito una cosa importante: se vuoi trasmettere un concetto agli altri, devi avere coraggio e raccontargli una storia. Specialmente se il concetto è complesso.
Così, con questo libro, e con il fascino del mistero, spero di dare una speranza in più ai tourettici e ai loro famigliari, ma anche di far riflettere tutti gli altri sull’importanza della diversità e della sua valorizzazione in società.
E’ bellissimo leggere le tue parole, grazie di cuore e un abbraccio a tuo figlio!
RT
Ciao Roberto, mi hai commosso! Hai riassunto perfettamente in poche righe cos’è la Sindrome di Tourette e come la si vive. E’ un coraggioso passo avanti nella comprensione e nell’accettazione di tutte le persone (in realtà sono tante) che hanno questa caratteristica. L'”Orgoglio Tourettico” deve sempre prevalere sul terrorismo e sul pessimismo che portano solo tanto dolore e nessuna speranza. Un grande grazie e un abbraccio!
Ciao Roberto
Sono un paziente che, come te, ha trasformato la propria malattia in un dono. Grazie alle malattie da stress sono diventato un medico che aiuta le persone sofferenti di malattie da stress a diventare medici di se stessi e a curarsi, con me, con i massaggi antistress fatti e ricevuti . Ho scritto 3 libri, il primo da solo, il secondo con una Giornalista e allieva Valeria Mugnai e il terzo con il giornalista e allievo Fabrizio Buratto.
1) Il massaggio Antistress – nel 1989 – Musumeci Editore
2) Guarire diventando medico di se stesso – 1990 – Musumeci Editore
3) Il massaggio da ufficio -2011 – Urra Edizioni
per la prevenzione e cura dello stress da lavoro.
Dopo aver pubblicato 3 libri ho deciso di auto pubblicare in formato ebook e cartaceo. Nei miei corsi di massaggio antistress, che tengo a Milano e Riccione, mi piacerebbe riprendere la scrittura terapia.
Negli anni ottanta, a molti miei pazienti e allievi, ho fatto scrivere diari, che sono diventati libri di successo .
Mi piacerebbe che tu potessi collaborare in questo progetto.
Dalla mia esperienza di paziente sofferente di malattie da stress e di Medico stressologo ho capito che lo stress fa ammalare e soffrire soltanto le persone che non lo sanno gestire e trasformare.
Con il massaggio possiamo trasmettere benessere ai propri cari, ai colleghi, che a loro volta trasmetteranno serenità alle persone con cui vengono in contatto.
Si, lo stress si diffonde, come l’influenza, da persona a persona con contatti influenzanti. Per fortuna “ANCHE LA SALUTE E’ CONTAGIOSA” e si diffonde e si trasmette, a piene mani, con il Massaggio Antistress . Ma anche le emozioni e i pensieri e azioni positive, letture che stimolano la riflessione, che arricchiscono e fanno crescere trasmettono benessere.
Raccontare e leggere storie positive, trasformative e di crescita fan ben a chi le racconta e a chi le legge.
Avrei piacere di parlarti per chiederti quanto stress, malnutrizione, sedentarietà e quantità e qualità del tuo sonno c’è nella tua vita.
Io non ho la sindrome di Tourette, ma ho condiviso con voi turettiani, quando ero studente tartassato da malattie da stress, l’ipersensibilità, l’ansia, l’insonnia e i disturbi dell’umore.
Buonasera e
Chiamami se ti fa piacere
Grazie di cuore, Anna! Spero questo sia un stimolo a fare di più.
Con lo sforzo congiunto, possiamo fare molto. Possiamo donare orgoglio ai tourettici e far capire a tutti che la Tourette non è una malattia, ma un dono.
Che dalla Tourette non bisogna fuggire, rifugiandosi nei farmaci o in “terapie” sperimentali, ma la si deve guardare in faccia e trasformarla in un’alleata.
Ciao Giovanni,
ti do del Tu, non per mancarti di rispetto, ma perché odio gli inutili formalismi :).
La tua iniziativa è lodevole, complimenti. La Tourette, però, purtroppo o per fortuna, non può essere “ridotta” (scusa il termine) a una malattia da stress.
A parte il fatto che io non la vedo come una malattia, ma lo stress ha come unico effetto quello di accentuare gli aspetti disturbanti di questa sindrome.
La Tourette è un mondo a parte. Si tratta di qualcosa di molto complesso. Come recita la frase di Lurija, è una sorta di porta spazio-temporale sulla natura umana in generale.
Io attualmente faccio una vita regolare, piena di sport (da buon iperattivo), alimentazione regolare e dormo dalle 6 alle 8 ore per notte. Ma in passato, non ti nego, è stata davvero dura.
Ho superato il tutto grazie a un mix di terapie (non farmacologiche) e anche lì è stata dura.
Non si è trattato solo di “curare” la Tourette, ma di affrontare un percorso di crescita interiore unico nel suo genere. Un percorso duro, sì, ma anche affascinante e che consiglio a tutti, anche per i risultati ottenuti.
Ho salvato il numero di telefono che mi hai lasciato e ti ringrazio per le proposte, che valuterò certamente.
A presto!
RT
Complimenti Roberto, sei riuscito a rendere ottimista cristina, sono 5 anni che ci provo con scarsi risultati:)! Questo vuol dire che la scelta di AST di far incontrare Tourettici ( e non tourettiani) con i genitori è la scelta vincente!
Grazie Chiara,
è un importantissimo risultato, che mi riempie di gioia!!!
RT
Roberto ha preso gran parte degli ingredienti tourettici e li ha sapientemente uniti tra loro con una sua personale interpretazione del dosaggio…ne risulta un piatto gustoso, che soprattutto i tourettici potranno apprezzare nelle diverse sfumature.
Anni di vita associativa (AST-sit), di confronti tra tourettici e di conoscenza approfondita della sindrome, che non ha nei tic la sua massima caratterizzazione, cominciano a tradursi in una diversa cultura sociale ed in una diversa visione di alcune condizioni “sindromiche”. Questo cambia molte cose, così come nell’approccio anche nella cura… quando una cura é richiesta.
GFM
Grazie mille,
riuscire nell’intento sarebbe la più grande conquista della mia vita!
RT
Grazie Roberto.
Complimenti per il coraggio, apprezzo il tuo uscire allo scoperto e la determinazione con cui prendi in mano la “tua”, la “nostra” situazione. Ho voluto (insieme ad altri) l’AST SIT – Onlus proprio per quel che tu dici. Mi piace il tuo tono leggero, simpatico, grintoso!
Grazie, è importante e grande quel che hai fatto!
Fossi qui ti abbraccerei.
Bruna Tibaldi
Grazie mille, Bruna!
Bellissime parole, ti ringrazio.
Ora dobbiamo unire tutte le forze per far conoscere la Tourette a livello nazionale e oltre, è un dovere!
RT
Congratulazioni Roberto, e in bocca al lupo per la tua ultima fatica. La trama che ho letto su Amazon è coinvolgente… mescolare psicologia, irrealtà e vita quotidiana.. mi sembra un’ottima ricetta! Un abbraccio!
Grazie mille, Clara. E crepi il lupo!
Attendo i tuoi commenti, allora ;).
RT
Ho appena finito di leggere il tuo libro così ,tutto d’un fiato.Complimenti e’veramente coinvolgente e mi ha fatto capire molte più cose su la Tourette .Ci sono capitoli che sicuramente rileggerò ancora ….Grazie ancora a te e al prof.Morciano per tutto quello che ha fatto e sta facendo.Dimenticavo sono la mamma di uno splendido bambino turettico
“Splendido bambino tourettico” è una frase bellissima :)!
Grazie mille, Giusy!
RT
Ciao Roberto,
mi chiamo Adelaide e sono affetta da Sindrome di Tourette dall’età di 15 anni. Ieri sera, per la prima volta, mi sono imbattuta nel tuo sito ed è stato bello “conoscerti” perchè è come conoscere un nuovo compagno di viaggio. Sono anni che mi sottopongo a visite mediche e sperimentazioni e con la mia sola forza di volontà ho raggiunto traguardi eccellenti. A 45 anni, purtroppo, la Tourette comincia ad essere un pò più pesante da sopportare ma ho due fedeli compagni d’avventura che mi aiutano a non mollare: Gesù e mio marito Bruno. Sarei felice di poter conoscere il professore e, se può essere utile, mettere la mia esperienza a servizio della ricerca. Ho davvero tanto da raccontare sulla sindrome e più volte mi era sfiorata l’idea di scrivere…poi la paura, si sà, spesso vince sui desideri e così non mi sono mai decisa. Mi piacerebbe tenere contatti con quanti, come noi, hanno ricevuto “questo dono” (anche io l’ho sempre considerato tale) e condividere il cammino. Un caro saluto e a presto.
adelaide
Ciao Adelaide!
Per me è sempre un piacere conoscere amici e amiche con Tourette.
E mi fa piacere sapere che ci sono così tante persone ottimiste in giro :)!
Ti aiuto io a metterti in contatto con il prof. Morciano, nessun problema.
E, se ti fa piacere, continua a commentare questo o altri post, regalandoci la tua esperienza personale e gli insegnamenti che hai ricevuto tu dalla Tourette.
P.S. aspetto anche i commenti al mio romanzo, allora 🙂
ciao roberto mi chiamo cheyenne, sono italiano anche se dal nome non sembra, ho 12 anni e da 10 anni sono tourettiano.
volevo ringraziarti per tutte le cose belle e le verità che scrivi, è un piacere leggere e rileggere alcuni tuoi passaggi.
ho visto moltissimi medici in questi anni, ho avuto tanti ricoveri e tante cure, ma ho soprattutto una mamma meravigliosa, che non ha permesso e non permette cure invasive, ma la pensa come te.
oggi avendo letto questo tuo articolo, ho capito come devo sentirmi, domani andrò subito a ordinarmi i tuoi libri e poi ti sciverò. intanto grazie ancora perchè sei arrivato come un’ angelo al momento giusto.
ciao 🙂
Ciao Cheyenne,
le tue parole mi hanno commosso. Così giovane e così profondo…
Tua mamma è una gran donna, ci vuole coraggio a dire di no a determinate “soluzioni” proposte da vari “specialisti” quando ci si trova in situazioni così, dove si vorrebbe far passare tutto con “un click”.
Essere tourettici e avere dei tourettici in casa non è affatto semplice. Ma voi avete preferito dire di no e avete scelto di non rinunciare ai vostri princìpi. Vi stimo tantissimo!
Grazie per i libri, poi voglio sapere che ne pensate ;).
RT
Ciao Roberto!
Sono la mamma di una ragazza 15enne con la sindrome di Tourette. Sono molto dispiaciuta che la sindrome sia tutt’ora quasi sconosciuta e che nemmeno il personale docente non la conosce per nulla fissandosi nella loro ignoranza, che i ragazzi facciano i tics per mettersi al centro d’attenzione (ma ti pare che uno accetti di essere preso in giro da tutti pur di mettersi al centro d’attenzione….) Ho avuto questo tipo di problema alle Medie….
Non si potrebbe fare una raccolta delle adesioni di tutti i Tourettiani, raccogliere le loro testimonianze, inclusa ovviamente la tua, e chiedere la loro pubblicazione o un’apposita trasmissione sollecitando inoltre il Ministero della Salute di formare il personale medico specializzato (quasi inesistente…..io devo fare 450 km per ogni visita….mi sembra improponibile…) nell’affrontare i disagi che vivono in prima persona i Tourettiani e di riflesso anche i loro familiari.
Prenderò il libro oggi stesso!
Buona fortuna!!!
Ciao Hana,
grazie mille per il tuo interessamento!
Capisco bene la situazione che descrivi, purtroppo è comune a molti tourettici.
C’è ancora molta disinformazione, in giro. E, cosa ancor peggiore, c’è molto cattiva informazione in merito.
Sia per ciò che concerne la Tourette, sia per ciò che concerne le cure alla Tourette.
Sono certo che anche tu ti sarai imbattuta in situazioni e informazioni assurde.
Un po’ come tutti.
La raccolta di cui parli sarebbe un’ottima idea, ma difficile da realizzare.
Gli impedimenti sono diversi: alcuni legati ai tourettici, altri legati alle famiglie, altri ancora inerenti proprio le strutture mediche.
Io, come ho detto più volte, ho girato molto prima di trovare un vero esperto a cui rivolgermi.
Solo andando a Milano e affidandomi alle cure non farmacologiche del Prof. Gianfranco Morciano sono riuscito a venirne a capo.
Non intendo “solo” il curarmi, ma anche il comprendere la Sindrome. Che è il primo, fondamentale punto per dar vita a un percorso di cura.
Auguro buona fortuna anche a voi, con tutto il cuore!
RT
Ciao Roberto! Sono un ragazzo di 17 anni e anche io ho questa sindrome da quando avevo 6 anni! Ringrazio te e tutti quelli che hanno commentato perchè grazie voi ho capito di non essere solo e di non essere “diverso”. Anche noi tourettiani valiamo!
Grazie a te, Giacomo!
E’ molto importante creare un gruppo unito e far sentire le nostre voci.
Hai ragione: noi tourettici abbiamo una miniera d’oro dentro di noi.
E’ arrivato il momento che tutti lo sappiano, che la Tourette venga conosciuta e apprezzata!
RT
Ciao, sono Alice,
credo sia molto bello quello che hai fatto…
leggerò sicuramente il tuo libro!
Io non sapevo dell’esistenza di questa sindrome prima di conoscere il mio ragazzo, lui ha riscontrato la tourette da piccolino, ora i tic non li ha quasi mai, o comunque non troppo invadenti, ma a volte va in fissa e vede solo i lati negativi di ogni cosa…
Questa sua condizione a volte interferisce con la nostra relazione e io sto cercando di informarmi bene su cosa fare in quei momenti…
con tutto l’impegno che ci metto riesco solo a peggiorare la situazione.
Come hai detto tu la tourette è troppo poco conosciuta, quindi ti ringrazio per questo libro!
Ciao Alice,
mi fa davvero piacere che il tuo amore vada al di là delle difficoltà.
E’ sempre bello leggere e ascoltare queste storie…
E grazie per il tuo interesse verso le mie attività!
Capisco bene il tuo problema, ma non ti preoccupare.
Il consiglio che posso darti io è: trattalo sempre con dolcezze e affetto, cercando di non dare troppo peso a questi momenti di depressione.
Se vuoi risposte professionali, invece, puoi far riferimento alla Onlus Associazione Sindrome di Tourette – Siamo In Tanti.
Il sito è: http://www.sindromeditourette.it/
Il numero del centralino, invece: 334 30 90 710
Lì troverai risposta a ogni tuo dubbio e un valido supporto professionale per il tuo ragazzo.
E tutto passerà in fretta, vedrai. Te lo dice uno che l’ha vissuto. 😉
Se vi va, accetto volentieri consigli su cosa e come fare per aiutare il mio ragazzo!
grazie mille!!!
Ciao. Ho scoperto solo ieri questa sindrome, tramite un film, la mia fedele compagna.
Ho pianto per quasi tutto il film, di sollievo.
Ho 45 anni, da quasi 20 soffro di tic nervosi, a volte leggeri, a volte forte, le palpebre sono quasi sempre in movimento, faccio smorfie con la bocca, movimenti strani con le spalle, a volte mi contorco, gratto il naso, le orecchie o la fronte, sento prurito tra le dita dei piedi, salivazione eccessiva, tiro su col naso, a volte mi schiarisco la gola, raramente soffro di crisi di panico, ho crisi di ansia (anche quelle rare per fortuna).
A 12 anni avevo un forte tic alla spalla, poi passato, credevo di voler morire a causa di una situazione familiare molto difficile. Poi i tic sono spariti e sono ricomparsi più o meno quando é nato il secondo figlio.
Sono attualmente single, troppo complicato da spiegare, ma comunque credevo che i miei tic derivassero da due esaurimenti nervosi fatti a 20 anni.
A volte emetto strani suoni con la bocca, per fortuna tanto bassi che non li sentono (credo) gli altri.
Insomma, credo di avere mille altri episodi, tu lo sai meglio di me. Credo di essere molto emozionata perché forse ho trovato la risposta ai miei tic, al mio essere diversa.
Perché ti scrivo? forse perché ho paura della strada che dovrò affrontare, i medici che ti dicono “ma no, tu non hai la sindrome di tourette, ma per una tua tranquillità ti organizzerò una visita da un neurologo”. Ho paura che non la trovino, eppure ti assicuro che riconosco i sintomi… mi contraddico, lo so, ma sono molto confusa… Ti ho scritto perché ho bisogno di scrivere a qualcuno che possa capirmi davvero. Se vuoi contattarmi in privato volentieri. Io vivo in Svizzera.
Ciao e grazie per avermi dato la possibilità di sfogarmi.
Ciao Dolores,
ti assicuro che è un piacere, per me, leggerti.
In gran parte della tua storia rivedo la mia. 🙂
“Siamo fatti con lo stampo”, come disse il mio amico Luigi, mentre eravamo a cena sul Lago di Como.
E ha pienamente ragione. Molte delle nostre storie si somigliano.
Mi rivedo anche nell’esperienza medica.
Anche a me dissero così. Ma non gli credetti.
Se posso darti un consiglio: rivolgiti alla Onlus Ast-Sit.
http://www.sindromeditourette.it/
L’acronimo sta per Associazione Sindrome di Tourette – Siamo In Tanti.
Fondata dal Prof. Gianfranco Morciano (anche lui tourettico).
A me ha cambiato la vita. Altrimenti non te la consiglierei.
Un approccio rieducativo. Rieducativo a livello di sistema nervoso.
Niente farmaci (se non in casi davvero rari e, comunque, a dosi bassissime).
Questo metodo ha già aiutato tantissime persone e ti dà un’arma.
Sì, perché ti insegna a gestire la Tourette, non a soffocarla.
Ti insegna a gestirne gli aspetti più disturbanti, ma non limita in alcun modo le tue capacità mentali.
Ti contatterò volentieri. Grazie per la tua testimonianza.
Sono certo che sarà di grande aiuto a molti tourettici e tourettiche che la leggeranno.
RT
salve sono michele ho 20 anni e ho la tourette … e ne sono orgoglioso anche perché mi ha dato una intelligenza superiore alla media e degli amici fantastici… non ho ancora letto il tuo libro ma sicuramente lo comprerò e lo leggerò d’un fiato… ah un’ altra cosa … sono orgoglioso di essere un “tourettico”
Sei un mito, Michele!
Questo è lo spirito giusto!
RT
Ciao Roby!!!!! Noi due ci conosciamo già ahahaha…..ricordi quale Astrid sono?? Credo di sì in quanto sono Tourettica anche io! Comunque devo solamente ringraziare te se sono riuscita a capire il motivo per cui nel campo artistico sono geniale. All’inizio pensavo fosse una capacità mia, una normale voglia e sicurezza di me stessa nel mettermi alla prova con gli spartiti, il copione teatrale e i testi di varie canzoni! Pensavo di esserne portata….di essere un piccolo genio..molti mi davano della matta e della psicopatica per tale mia considerazione. Non che io andassi, e vada tuttora, in giro a dire a tutti:” HEI sai, sono un genio!! Riesco a suonare il violino senza mai essere andata a lezione, ad imitare Celine Dion quasi alla perfezione, a recitare senza mai sbagliare…”. No, me lo sono sempre tenuto per me! In parte perché sono timida e non sono egocentrica, in parte perché ho sempre saputo di essere un’artista! Insomma la mia vita è sempre stata piena di delusioni, maltrattamenti, maldicerie sul mio conto, discriminazioni, ripudi verso i miei confronti, allontanamenti…..solo perché apparivo e appaio tuttora una ragazza anormale e strana! Sì, è vero che ho tic vocali e motori, che faccio facce strane!!! Ma ho semplicemente un qualcosa in più che gli altri non hanno! Quando io ti scrissi per chat che non ne potevo più di sta maledetta sindrome e tu mi dicesti che non dovevo interpretare la sindrome come una tortura, bensì come un dono……beh da lì capii tutto! Capii il vero motivo per cui riesco a suonare il violino da sola, del perché riesco a cantare bene, perché a teatro sembro immersa nel mondo dello spettacolo, perché riesco a modulare il mio timbro vocale a piacimento imitando timbri…. insomma mi hai permesso di capire il vero motivo del perché sono così geniale! Ora, quello che più vorrei sarebbe lavorare nel mondo dello spettacolo e cavarmela senza essere ripudiata!! Fino a quando tu non mi dicesti ciò…beh, io pensavo di essere una ragazza strana, anormale, però sì…non è questo che la sindrome vuole dare….è tutt’altro!!! Vorrei solo una cosa, però: essere accettata, perché fino ad ora sono stata sempre e solo discriminata ed abbandonata, e poter imparae a controllarmi di più! Come tu mi hai detto tempo fa ” con l’età si cambia, si cresce, si matura e con ciò si impara a controllare meglio se stessi!”
Grazie mille e ti aspetto…..baci carissimo!!
Ciao grande!
Certo che mi ricordo di te, e chi la dimentica una furia scatenata di questa portata? 🙂
Mi fa tanto piacere che sia riuscito ad aiutarti così tanto.
Vedrai che, con un po’ di pazienza, riuscirai anche a farti notare e a trasformare la tua passione per lo spettacolo in un lavoro.
Ne sono certo.
Come ti dissi in chat, quello che ti consiglio per imparare a gestire la tua Tourette e a vivere ancor più serenamente è affidarti al Prof. Gianfranco Morciano.
Il sito dell’Associazione è http://www.sindromeditourette.it/ e il numero del centralino è 334 30 90 710.
Vedrai che ti aprirà un nuovo mondo e, con i suoi esercizi, cambierà tutto (in meglio ovviamente).
Che fai allora, ci provi?
RT
We ciao dolcezza!!! Uuuuuuuuu hai già risposto!?!?!?!? Che bomba!!! Comunque ho tenuto a mente il tuo consiglio di recarmi dal prof Gianfranco Morfano! Purtroppo ho dovuto attendere prima di prendere una decisione simile e tuttora lo sto facendo, ma visto che fra 4 giorni sarò maggiorenne, potrò spostarmi senza problemi. Mi guadagnerò i soldi necessari e andrò verso la mia meta!!!!!
Comunque toglimi una curiosità o’ meglio….dubbio: molti dicono che ho una faccia strana, che ho dei tratti strani e che rispecchiano coloro che hanno qualche disturbo, malattia, problema di apprendimento ecc…..mi sento dire spesso che si vede dalla mia faccia che ho dei problemi (riferendosi alla sindrome, anche senza sapere che ne sono affetta)! Insomma mi dicono che sono problematica e lo si nota dai tratti del viso che sono diversa. Ora, vorrei chiederti a te questa cosa! Tu, noti in noi turettici o in chi è affetto da disturbi mentali che abbia dei tratti strani sul viso???? Sinceramente, a me, molti hanno detto di no, però altri ancora mi hanno detto di si. Cioè una persona affetta da sindrome di down lo puoi riconoscere perché ha il viso segnato da tale problema…..ecco…con me la gente fa lo stesso ragionamento! Tu cosa dici al riguardo??? Per me è una bazzecola anche se, dopo essermelo sentito dire un centinaio di volte beh ora mi sento veramente diversa e problematica! Danmi un tuo parere…..
Non so a cosa si riferiscano.
Forse al fatto che i tuoi muscoli facciali, spesso, sono tesi per cercare di controllare i tic.
Credo sia quello. Se non si tratta di medici, dubito che possano far riferimento a qualcosa di più sofisticato (che non ti sto a spiegare).
E, comunque, dalle foto che ci sono su Facebook, non mi sembra che tu abbia un viso strano.
Per questo sono portato a pensare che le persone si riferiscano a temporanee tensioni muscolari.
Ad ogni modo, non dar sempre retta a quello che dicono gli altri. Altrimenti smetti di pensare con la tua testa.
E questo non deve mai avvenire. 😉
RT
ciao Roberto, non ho avuto ancora l’occasione di leggere il libro,cosa che farò presto.Volevo solo dirti che mi rivedo in quella descrizione,tutto ciò in cui mi cimento e mi appassiona mi viene bene,la passione per l acquario,la pasticceria,la creatività nel modificare oggetti in caso di un utilizzo di fortuna,la grinta che nei miei 40 anni mi ha contraddistinto nelle situazioni,nello sport.Questo forse dovuto alla sindrome,ma dall’altra parte la fatica giornaliera per controllare quei movimenti chiamati erroneamente tic;,si mi controllo in pubblico ma da solo scarico tutta la mia energia,o comunque tendo a lasciarmi andare con le persone che affettivamente mi stanno vicino.Spero vivamente che se ne parli di più anche perché sempre più spesso riconosco sintomi in bambini e vedo purtroppo anche genitori che del resto inconsapevoli come lo erano i miei sgridare i bimbi con un semplice tic.Inoltre mi lasciò l’amaro in bocca l’esperienza di cura circa un 7/8 anni fa a Bergamo dal Prof. Porta che mi prescrisse delle pastigliette che oltre a togliere la mia verve e forza e rendermi assonnato non fecero niente altro….smisi di prenderle dopo due settimane ritornando a essere un vulcano. Grazie per l’attenzione e scusa se mi sono dilungato.Intanto acquisterò il libro.
Grazie di cuore, Andrea!
Le nostre storie sono un po’ tutte simili. Per fortuna e purtroppo, a seconda dei punti di vista. 🙂
Le medicine, così come il botulino e la DBS (installazione di elettrodi nel cervello), hanno poco effetto sulla Tourette.
In molti casi l’effetto è proprio nullo. Però hanno molti effetti collaterali. Quello sempre.
Tanti medici e diverse istituzioni, nel mondo, hanno definito queste “terapie” come del tutto sperimentali.
Anche io presi farmaci, anni fa. Credevo davvero che avrebbero funzionato. Ma, come è successo a te, mi distrussero.
Portarono una serie di problemi collaterali (come valori del sangue sballati, perdite di memoria e altro).
Smisi e tornai a essere la “furia” che sono sempre stato. 🙂
Poi, con gli esercizi di riabilitazione del Prof. Morciano, dal 2010, tutto è cambiato.
E, in modo del tutto naturale, ho riacquistato il controllo di me, imparando a gestire i sintomi più disturbanti della Sindrome senza medicine, né effetti collaterali.
Che meraviglia! 🙂
RT
dimenticavo la tua storia è troppo simile alla mia
Mio figlio di 9 anni e affetto da questa malattia,stiamo impazzendo ma leggendo le vostre testimonianze ci rincuoriamo un p ‘o’ che cosa ci consigliate di fare ..
Ciao Paolo,
certo che potete stare sereni. Prima di tutto NON è una malattia, nonostante ciò che leggi sul Web.
Poi, ci sono diversi modi per imparare a controllarla, senza effetti collaterali.
Io ti consiglio di far riferimento a chi ha cambiato la vita a me: il Prof. Gianfranco Morciano.
Puoi prenotare un incontro al 334 30 90 710. Ora è in ferie, prova dopo il 5 maggio.
Questo il sito della nostra Associazione Onlus: http://www.sindromeditourette.it/ 😉
RT
Dimenticavo di sottolineare che mio figlio assume un farmaco da circa un anno e mezzo (orap)ma non notiamo miglioramenti….attendiamo qualche risposta con ansia…….
Lo so, i farmaci posso aiutare solo in casi estremi, e solo su alcuni effetti minori.
Per la Tourette in sé non possono nulla. Proprio perché non è una malattia.
La strada migliore è quella che ho seguito io: fare esercizi per imparare a controllarla e per rieducare il nostro sistema nervoso.
Morciano sa come fare.
RT
Ti ringraziamo per la tempestivita’ apprezziamo moltissimo tutti i consigli ..Dove visita il dottore da vio citato ? …GRAZIE a presto.
Morciano riceve a Cambiago (MI).
Grazie Rooberto credo che diaogheremo spesso ….
come primo commento: ho 66 anni. E’ proprio vero siamo fatti con lo stampo, solo che non sono né un genio, né artista ciao. Ho conosciuto il Prof.
Ciao Ennio, benvenuto sul sito.
Io direi, invece, che ancora non hai preso coscienza delle tua genialità e della tua vena artistica.
Sono sicuro che in te c’è una scintilla pronta a diventare fuoco.
Ciao Roberto scusa se non rivelo la mia identità ma il motivo per il quale non lo faccio non è perchè non mi fido di te ma più che altro per una questione di sicurezza personale quindi mi presento con il primo nome che mi è capitato: Vegeta (in quanto appassionato di anime e dragon ball in particolare ho deciso di presentarmi cosi). Innanzitutto devo ringraziare la casualità di aver beccato questo sito in cui mi sono imbattuto senza il quale non avrei avuto la possibilità di venire a conoscenza di una persona che porta la mia stessa “croce” (cosi come la definii tempo fa ). Anch’io ho la sindrome della tourette ed ho 26 anni. Volevo utilizzare tutto il concentrato di nervi per focalizzarlo nelle arti marziali che a mio parere attraverso il controllo del corpo e della mente sarebbero molto utili per far si che incanali la mia energia verso di esse. Per me l’attività fisica potrebbe essere un fattore determinante, qualunque essa sia dopo anni e anni di sedentarietà e di una rassegnazione temporanea anche se duratura, (ora l’aver perso tutti questi anni nel senso più generale dal lavoro alla famiglia, passando per i rapporti sociali e all’imbarazzo che provo quando faccio tic sia col corpo che con la faccia e tanti altri inghippi ancora stanno cominciando a far nascere uno spirito combattivo senza precedenti e voglia di riscatto) quanto meno il primo tassello per riuscire ad essere più sereno e più calmo (amare se stessi affinchè si possa essere amati dagli altri è prerogativa di noi tourettici e non) ho voluto scegliere qualcosa di straordinario come le arti marziali perche voglio puntare su cose difficili, articolate e complesse e raggiungere buoni risultati malgrado sia conscio di non essere un fanciullino.
Volevo dirti che sei un mito di persona , veramente non lo dico per lusingarti ma perchè sei il primo tourettico (il primo in assoluto che ho scoperto visto che di persone in carne ed ossa aventi questo male (?) non ne ho mai incontrate) che ha dimostrato che questa sindrome è anche una tua alleata. Grazie tantissime
Grazie di cuore! 🙂
Nelle tue parole, rivedo lo spirito, l’energia e il percorso di molti tourettici, tra cui io.
La voglia di riscatto, di fare grandi cose, di prendere il controllo di sé: elementi in comune con molti di noi.
Attento solo a non scegliere arti marziali, come dire, poco tranquille. Mi spiego meglio.
Sarebbe preferibile scegliere arti marziali dolci, delicate, come quelle cinesi (kung fu, wing chun…) o giapponesi “morbide” (aikido, judo…) e non arti dure come il karate perché potrebbero far più male che bene.
Hai abbastanza strumenti per fare davvero grandi cose, non arrenderti mai! Anche perché non sei malato.
Continuando a leggere questo blog, ti renderai conto che la Tourette non è una malattia, ma un insieme di sintomi che si possono gestire serenamente.
A proposito: conosci già Ast-Sit e il Prof. Morciano?
http://www.sindromeditourette.it/
Rieccomi quà Roberto, ho letto sia il sito che mi hai postato che ho trovato molto interessante e anche la storia del professor Marciano. Grazie tante e lottiamo sempre con determinazione, volontà, coraggio e perseveranza. Quando riusciamo a individuare la/le cosa/cose su cui vogliamo sforzarci al massimo di noi stessi significa che abbiamo uno scopo ed è una cosa veramente straordinaria. Mi ha fatto tantissimo piacere discutere con te 🙂 grazie.
Un’ ultima nota che volevo evidenziare è che secondo me se si vuole veramente uscire da una situazione di cui si diviene consapevoli e fiduciosi di potercela fare con le proprie doti, penso che non si debba aspettare erroneamente che siano sempre gli altri a rialzarci , almeno finchè non si supera la fase più acuta del problema, altrimenti facendo affidamento esclusivamente su terzi secondo me potrebbe comportare una maggiore difficoltà e fatica nel credere nelle nostre possibilità. Con ciò che ho scritto non ho assolutissimamente intenzione di fare un discorso moralista ma questa è stata la mia esperienza personale e come l’ho vissuta io 😀
Io credo che l’aiuto degli altri risulti fondamentale nel momento in cui a noi mancano nozioni, informazioni, o strumenti per potercela fare da soli.
Nel mio caso, ad esempio, un bel lavoro lo avevo già fatto da me, grazie alle filosofie orientali, nel 2010, ma senza gli esercizi e le nozioni che mi ha fornito il Prof. Morciano non sarei mai arrivato a questi livelli (di conoscenza e autocontrollo).
ciao Roberto, ho trovato il tuo sito x caso…cercando qlc sulla sindrome di tourette xkè nn sn sicurissima di esserne affetta, ma molto prob si…ho 29 anni ed e dalla mia adolescenza ke tic si alternano a momenti di rilassamento totale in cui nn faccio nulla..ho notato ke quando voglio riesco a controllarmi, a volte invece la voglia d farli e talmente selvaggia ke nn riesco a controllarmi..ho notato Anke ke in compagnia d det persone mi e più difficile controllarmi..ho un tic cn le spalle, cn il collo, a volte tendo i muscoli del collo..all’epoca ero and cn mia mamma x una visita e avevano detto ke era mia mamma stessa ke mi metteva ansia, nulla d più..da li nn ho fatto piu visite..ma i tic mi hanno accompagnato fino ad ora in tt la mia vita
Ciao Sophie. “Tua madre ti mette ansia”…bella risposta…professionale! 🙂
Ovviamente, non posso dirti se hai la Tourette. Non ti conosco e non sono uno specialista.
Ma, se vuoi toglierti dei dubbi e se la situazione ti fa star male, puoi prendere un appuntamento col Prof. Gianfranco Morciano, a Milano. Che ne dici?
Il numero del centralino è 334 30 90 710.
RT
grz…sei stato gentilissimo e molto celere nella risposta…ci faro sicuramente un pensiero
Ciao Roberto, sono una docente di scuola dell’Infanzia. Ho in sezione un bambino Tourettico, viene da una serie di scuole dove, per evitare che desse fastidio, lo portavano in giro per i corridoi . Non ti nascondo che torno a casa distrutta ma la coscienza mi impone di cercare di fare qualcosa per Andrea che , nei momenti “tranquilli”, pochi per la verità, è dolcissimo. Non voglio trattarlo da “diverso” e l’ho presentato agli altri bambini come un regalo. Lo hanno accettato senza riserve ma come fare a contenere manifestazioni come la coproprassia? Ho cercato di usare “parole-chiavi” come: abbracci piccoli, solo strette di mano ma non sempre funziona. HO BISOGNO di strategie non vorrei danneggiare lui ma devo anche pensare agli altri. Dammi una mano. Grazie!
Ciao Luciana,
quello che fai è davvero lodevole, complimenti! Ce ne fossero, di insegnanti e persone come te…
Per aiutare Andrea puoi far riferimento a professionisti di settore.
Ti consiglio di chiamare il centralino della nostra Onlus: 334 30 90 710.
Loro potranno certamente darti dei preziosi consigli. Se, poi, vorrai essere dei nostri, saremo lieti di accoglierti.
Abbiamo sempre bisogno di Soci come te.
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