Come curare la Sindrome di Tourette? Ecco come ci sono riuscito

Come curare la Sindrome di Tourette? Ecco come ci sono riuscito

Come si cura la Sindrome di Tourette? Cosa posso fare per non avere più tic e disturbi ossessivo compulsivi, o l’iperattività dell’ADHD e altro ancora? Sono queste le domande che mi vengono rivolte più frequentemente, da chi mi scrive. E ora risponderò per bene, così che tutti sappiano come muoversi e riconoscersi nella persona in foto, che stringe in mano la spilletta della vittoria.

Prima di partire, premetto che, come sapete, non sono uno psichiatra, né uno psicologo o un esperto di sistema nervoso. Quindi, quella che riporterò è solo la mia esperienza personale condita con mie impressioni.

Bene, iniziamo!

In Rete (ma anche negli studi medici, purtroppo), se ne sentono, vedono e leggono di ogni genere. Andiamo dai video di Youtube in cui bravissimi attori inscenano tic e disturbi ossessivo-compulsivi (DOC) facendo credere, a chi li guarda, che siano davvero tourettici, fino a medici che propongono soluzioni dalla scarsa efficacia e spesso invasive (come l’installazione di elettrodi nel cervello, la cosiddetta “Deep Brain Stimulation”, un intervento chirurgico spesso inutile per la Tourette ed efficace, ma solo in alcuni casi, per il Parkinson).

Sono stato contattato anche da giornalisti di fama nazionale che credevano che la Tourette fosse quella vista nei video di Youtube e speravano che io, o altri tourettici, ci mettessimo davanti alle telecamere a fare quei tic. Sono rimasti molto delusi, quando ho detto loro che io e molti altri, ora stiamo benissimo e che, comunque, è difficile (se non impossibile) trovare un tourettico che ti faccia tic davanti alle telecamere. E non aggiungo altro, su questo tema…ci siamo capiti.

Ma questa è solo la punta dell’iceberg.

Vogliamo parlare di insegnanti che trattano i tourettici come fossero esseri alieni da mettere in un angoletto? O vogliamo parlare di chi ti dice “devi prendere i farmaci a vita, non ci sono altre soluzioni“?

Ecco, il mio primo consiglio è: attenzione, non credere a ciò che leggi o vedi in giro, né a ciò che ti dicono, senza prima verificare la correttezza delle informazioni. E non lasciarti trasportare da titoli altisonanti o da chi si “vende” bene. Non sempre “professor” o “dottor” vanno di pari passo con una specializzazione sulla Sindrome.

Valuta, invece, i risultati ottenuti nel tempo dai pazienti e le tecniche utilizzate da questi professionisti. Come stanno i tourettici che si sono affidati alle loro terapie? Voglio stare anche io così? Il gioco vale la candela? Come posso contattare qualcuno di questi pazienti, per chiedere come va? Che metodi sono stati usati?

 

COME CURARE LA TOURETTE

Dopo questa premessa, ora veniamo a noi. Come siamo riusciti, io e tanti altri, a curare la nostra Tourette?

Prima di tutto, diciamo che “curare” è una parola errata. Si cura una malattia e noi non siamo malati. Abbiamo una sindrome, un “insieme di sintomi”. Ora, alcuni di questi sintomi sono disturbanti, ma tanti altri no (come la nostra sensibilità, o la spiccata creatività e altro ancora).

I tic ti disturbano? I DOC ti disturbano? L’iperattività ti disturba?

Se la risposta è “no”, ottimo! Se è “sì”, il passo successivo è trovare un modo per gestire questi disturbi.

La via più semplice che viene in mente è prendere dei farmaci, giusto? Tutti lo abbiamo pensato, o fatto, almeno una volta. Io compreso. Risultati: zero o poco più. Perché? Perché non esiste il farmaco (o il mix di farmaci) per la Tourette.

E poi, i farmaci devono essere presi a vita. Quando si smette, tutto torna come prima. Immagini i danni per la salute? I farmaci vanno presi solo in determinate situazioni e in determinate dosi. Ad esempio: vanno somministrati solo a pazienti adulti, in dosi blande e in situazioni molto difficili, magari per aiutare il paziente a cominciare le terapie neuroriabilitative.

Eh sì, ci siamo. Ecco la vera “cura”: le terapie neuroriabilitative.

Cosa sono? Si tratta di esercizi veri e propri in grado di rieducare il nostro sistema nervoso. Il nostro è un sistema nervoso “plastico”, cioè rimodellabile e rieducabile a ogni età. Hai presente quando sposti un oggetto, in casa, o un interruttore della luce e, nel primo periodo, continui a cercarlo nel posto dove era prima, in modo istintivo? All’inizio ci devi riflettere su, per ricordare dove si trovi ora, poi impari e inizi a farlo di nuovo automaticamente.

Ecco, si tratta di questo, più o meno.

In un tourettico, il sistema nervoso è programmato per reagire in un determinato modo ad alcuni stimoli. Con gli esercizi neuroriabilitativi lo si educa a reagire in modo corretto e non disturbante. Fanno parte di questa categoria esercizi prettamente fisici, ma anche la terapia cognitivo-comportamentale e la terapia razional-emotiva, per fare degli esempi. Si tratta, dunque, di un mix di conoscenze specifiche, mirato alla rieducazione e alla gestione dei sintomi disturbanti della Sindrome di Tourette.

Grazie a questo approccio, io e tanti altri tourettici siamo riusciti a risolvere i nostri problemi.

“Tutto qui?”

Sì, tutto qui.

“E allora, perché nessuno me lo ha mai detto?”

Prima di tutto, perché pochi professionisti, in Italia, attualmente sono in grado di utilizzare questo mix di conoscenze, poi perché, nell’immaginario medico comune, continua a prevalere la scelta farmacologica (o simili, come la suddetta DBS o iniezioni di tossina botulinica), scelta più semplice e alla portata di tutti i medici.

 

A CHI POSSO RIVOLGERMI PER CURARE LA TOURETTE?

Io ti riporto la mia esperienza personale e ti consiglio di far riferimento ai professionisti della Onlus Ast-Sit. Gli psicologi, i neurologi e gli educatori della Onlus sono specializzati nel trattamento della Sindrome di Tourette attraverso le tecniche di cui ti ho parlato prima.

“Ho visto che la Onlus ha sede vicino Milano, devo andare ogni giorno lì?”

No, assolutamente no!

Gli esercizi possono essere svolti tranquillamente a casa, per poi tornare in sede solo periodicamente per controllare la situazione e, se serve, correggere, aggiungere o togliere esercizi. Quindi, è anche più economica, come soluzione, rispetto a tante altre. Riflessione poco nobile, ma non si campa di sola aria. 😉

Solo una cosa, prima di chiudere: alcuni si lasciano impaurire da queste terapie perché richiedono impegno quotidiano. Quello che posso dirti è: io ho impegnato un’ora al giorno per 365 giorni, senza mai saltare una volta. Ho investito 365 ore della mia vita alla rieducazione del mio sistema nervoso, quando avevo 33 anni.

Bene, se non lo avessi fatto, ora non potrei vivere così serenamente e felicemente, peraltro senza nemmeno risentire degli effetti collaterali tipici di altre terapie più “veloci” e meno “impegnative”. Tutte le altre ore felici che mi restano da vivere, finché Madre Natura deciderà di lasciarmi in questo mondo, sono frutto di quell’impegno, di quelle 365 ore.

Alcuni ne dovranno impegnare di più, altri di meno, dipende da caso a caso, ma la domanda è: secondo te, è un impegno che vale la pena affrontare? Che dici?

2 Commenti

  • francesco Posted 22 aprile 2016 16:25

    Devo ringraziarti, sinceramente o tanti di quei tic che, a volte esplodono tutti insieme e non so quantificarli, pensavo che fosse solo stress e quindi io fossi la causa in primis di questo e che dovevo rassegnarmi a cerca con difficolta a riprendere il controllo, purtroppo in più di una occasione mi sono trovato a non riuscire a respirare addirittura quasi perdere l equilibrio ed avere veri e seri problemi respiratori, non credevo vi fosse una cura e nessuno mi ha mai detto che era una vera e propria sindrome grazie a te ho una speranza, sei davvero una grande persona la mia stima per te aumenta ancora di più , con orgoglio posso dire che sei il mio fratellone un abbraccio 🙂

    • Roberto P. Tartaglia Posted 22 aprile 2016 19:57

      Grazie di cuore!!!

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