Sindrome di Tourette, come comportarsi?

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Questa domanda è cruciale per tutti noi, che in un modo o nell’altro abbiamo a che fare con la Sindrome di Tourette: come comportarsi?

Prima di fornire le mie personali risposte a questa domanda, risposte dettate dalla mia esperienza, perché non sono uno specialista del settore, sono solo un tourettico, devo fare obbligatoriamente una premessa.

La domanda la formula un tourettico/una tourettica, oppure un suo famigliare/insegnante? Già, perché  le risposte cambiano, ovviamente, a seconda del soggetto in gioco. Facciamo così: ti fornisco una risposta per entrambe le situazioni, ok?

Come comportarsi con la Tourette se si ha la Tourette

Se, come me, hai la Sindrome di Tourette, le domande che ti saranno venute in mente, nel tempo, sono certamente milioni. Lo stesso è successo anche a me. Mi domandavo: come mi vedono gli altri? mi considerano pazzo? i tic si vedono? quello lì sta ridendo di me o per i fatti suoi? quella ragazza mi ha guardato perché le piaccio o perché sono strano?

Se nei commenti mi scriverai che anche tu hai formulato queste stesse domande, almeno una volta, non ci troverò nulla di assurdo.

Mi sembra chiaro che, specialmente in età adolescenziale, la nostra principale preoccupazione sia quella di trovare un posto in società, di essere accettati dal gruppo, di trovare amici e partner. Quindi, altrettanto normale è che ci vengano certi dubbi.

Dalla mia esperienza diretta posso dirti che il modo migliore per vivere la tua vita, sociale e non, è quello di esporti. Sì, proprio come ho fatto io. Per anni ho negato di avere tic, a chi me lo chiedeva. Per anni ho cercato di far vedere che ero “normale”, come “gli altri”. Per anni tutto ciò mi ha fatto soffrire. Non solo perché poi mi ridevano dietro anche del fatto che negassi di avere tic, ma perché prendevo in giro me stesso.

Io avevo anche un altro problema: non sapevo cosa dire, perché fino ai 33 anni non sapevo di avere la Tourette. Ma questo è un altro discorso, che ho già affrontato.

Ad ogni modo, dicevo, la cosa migliore è farsi accettare per ciò che si è. Se hai la Sindrome di Tourette, non te ne devi vergognare. Anzi…

Il mio consiglio è di fare proprio come ho fatto io. Vai dai tuoi amici, dal tuo partner, dai tuoi parenti e insegnanti, e dichiarati. Di’ loro: “signore e signori, io ho la Sindrome di Tourette. Cos’è? Ora ve lo spiego per bene, ma state tranquilli, non c’è motivo di aver paura di me”. E di’ loro che anche Mozart l’aveva, e Moliére, e lo zar Pietro il Grande.

Devi far capire che non sei “malato”, ma che sei speciale. Prima di tutto, però, di questa cosa devi convincertene tu. Lo so, è difficile vivere con la Sindrome di Tourette, se non sai come gestirla, ma è anche un dono che ti permette di avere facoltà mentali superiori alla norma.

Se proprio non riesci a conviverci e vuoi gestirla, o saperne di più, puoi sempre rivolgerti all’Associazione Sindrome di Tourette – Siamo In Tanti, come ho fatto io. Ma io ti giuro che avere la Tourette non è una condanna. Per questo motivo lotto ogni giorno per farlo capire anche agli altri. Credo sia importantissimo diffondere una corretta informazione in merito.

E puoi farlo anche tu. Dichiarandoti, come dicevo prima. Questo, da un lato ti aiuterà a vivere meglio, non dovrai più nasconderti, dall’altro ti aiuterà a capire chi puoi considerare davvero amico/a e chi no. Chi ti deriderà, smetterà di telefonarti e cercarti, chi vorrà approfittare di te o cambierà atteggiamento (in negativo) nei tuoi confronti, puoi tranquillamente rispedirlo al mittente.

Non era e non sarà mai un tuo vero amico.

Tutti gli altri, che sorrideranno con te dei tuoi tic in modo amichevole, che ti cercheranno, che ti vorranno bene, quelli sì che dovrai tenerteli stretti.

Come comportarsi con la Tourette da famigliare o insegnante

Essere genitore, partner, insegnante di una persona con Sindrome di Tourette è un lavoro complesso. Lo so.

Noi tourettici rompiamo… ogni schema di pensiero (cosa avevi capito?). 🙂

Non siamo semplicissimi da gestire. Per questo motivo, ogni volta che vedi nel tourettico un comportamento che non riesci a spiegarti, ti consiglio di armarti di pazienza e chiedere il perché. Alle volte un comportamento fuori dalle righe può essere generato dalla cause più disparate. Che non avresti mai immaginato.

Un rumore di fondo che lo disturba, il troppo caldo, il troppo freddo, un’etichetta del maglione che gli dà fastidio, una frase che ha interpretato male, un tono di voce che non gli è piaciuto. Ma non te lo dirà mai, se non in rari casi. E dovrai capirlo tu. Altrimenti andrai a scontrarti.

E una regola generale è quella di non andare mai a scontrarti con un tourettico. Mai scatenare la sua collera tourettica. Altrimenti si rischia di entrare in un pericoloso e deleterio circolo vizioso. La calma e la dolcezza, anche quando avresti voglia di trasformarti nell’Incredibile Hulk, sono le armi migliori a tua disposizione.

E ancora, se il tourettico prende a fare tic o rituali compulsivi (come aprire e chiudere uno sportello enne volte, oppure ripetere una parola continuamente, ad esempio), la cosa peggiore che tu possa fare è fermarlo. Non hai idea di che guaio tu possa combinare. Lascialo stare, lascia che finisca il suo ciclo autonomamente. Nel frattempo distraiti, stringi i denti, metti le cuffiette, ma non fargli capire che ti sta dando fastidio e non interromperlo. Mi raccomando.

Ah, quasi dimenticavo. Come forse saprai, l’iperattività è una componente essenziale della Sindrome di Tourette. Bene, un errore che spesso si commette (specie a scuola) è credere che un tourettico che continua a “distrarsi” e a muoversi sia disattento. In realtà si tratta di una forma di compensazione. Quel “distrarsi”, come spesso viene definito questo atteggiamento, è una delle armi migliori che il tourettico ha a sua disposizione per fare l’esatto opposto: mantenere salda la concentrazione.

Quando, da appena adolescente, iniziai a praticare le arti marziali, sperimentai sulla mia pelle questa nostra peculiarità. Attratto dai grandi maestri che riuscivano a star seduti per ore a meditare, volli provarci anche io. Hai idea di quanti minuti riuscii a resistere? Così trovai da me il modo di adattarmi e passai alla meditazione in movimento. Solo in quel modo riuscivo a concentrarmi.

E lo faccio tutt’ora. Ma agli occhi di chi non mi conosce, sembro tutt’altro che uno che medita.

Ecco, questo è quanto. Spero che i miei consigli ti siano utili, da qualunque parte tu ti trovi. E spero che anche con i miei romanzi thriller per adulti e ragazzi possa essere di aiuto. Io faccio del mio meglio, ce la metto tutta.

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