Sindrome di Tourette, come comportarsi?

Sindrome di Tourette, come comportarsi?

 

Questa domanda è cruciale per tutti noi, che in un modo o nell’altro abbiamo a che fare con la Sindrome di Tourette: come comportarsi?

Prima di fornire le mie personali risposte a questa domanda, risposte dettate dalla mia esperienza, perché non sono uno specialista del settore, sono solo un tourettico, devo fare obbligatoriamente una premessa.

La domanda la formula un tourettico/una tourettica, oppure un suo famigliare/insegnante? Già, perché  le risposte cambiano, ovviamente, a seconda del soggetto in gioco. Facciamo così: ti fornisco una risposta per entrambe le situazioni, ok?

 

COME COMPORTARSI CON LA SINDROME DI TOURETTE DA TOURETTICO/TOURETTICA

Sindrome di Tourette

Se, come me, hai la Sindrome di Tourette, le domande che ti saranno venute in mente, nel tempo, sono certamente milioni. Lo stesso è successo anche a me. Mi domandavo: come mi vedono gli altri? mi considerano pazzo? i tic si vedono? quello lì sta ridendo di me o per i fatti suoi? quella ragazza mi ha guardato perché le piaccio o perché sono strano?

Se nei commenti mi scriverai che anche tu hai formulato queste stesse domande, almeno una volta, non ci troverò nulla di assurdo.

Mi sembra chiaro che, specialmente in età adolescenziale, la nostra principale preoccupazione sia quella di trovare un posto in società, di essere accettati dal gruppo, di trovare amici e partner. Quindi, altrettanto normale è che ci vengano certi dubbi.

Dalla mia esperienza diretta posso dirti che il modo migliore per vivere la tua vita, sociale e non, è quello di esporti. Sì, proprio come ho fatto io. Per anni ho negato di avere tic, a chi me lo chiedesse. Per anni ho cercato di far vedere che ero “normale”, come “gli altri”. Per anni tutto ciò mi ha fatto soffrire. Non solo perché poi mi ridevano dietro anche del fatto che negassi di avere tic, ma perché prendevo in giro me stesso.

Io avevo anche un altro problema: non sapevo cosa dire, perché fino ai 33 anni non sapevo di avere la Tourette. Ma questo è un altro discorso, che ho già affrontato.

Ad ogni modo, dicevo, la cosa migliore è farsi accettare per ciò che si è. Se hai la Sindrome di Tourette, non te ne devi vergognare. Anzi…

Il mio consiglio è di fare proprio come ho fatto io. Vai dai tuoi amici, dal tuo partner, dai tuoi parenti e insegnanti e dichiarati. Di’ loro: “signore e signori, io ho la Sindrome di Tourette. Cos’è? Ora ve lo spiego per bene, ma state tranquilli, non c’è motivo di aver paura di me”. E di’ loro che anche Mozart l’aveva, e Moliére, e lo zar Pietro il Grande.

Devi far capire che non sei “malato”, ma che sei speciale. Prima di tutto, però, di questa cosa devi convincertene tu. Lo so, è difficile vivere con la Sindrome di Tourette, se non sai come gestirla, ma è anche un dono che ti permette di avere facoltà mentali superiori alla norma.

Se proprio non riesci a conviverci e vuoi gestirla, o saperne di più, puoi sempre rivolgerti all’Associazione Sindrome di Tourette – Siamo In Tanti, come ho fatto io. Ma io ti giuro che avere la Tourette non è una condanna. Per questo lotto ogni giorno per farlo capire anche agli altri. Credo sia importantissimo diffondere una corretta informazione in merito.

E puoi farlo anche tu. Dichiarandoti, come dicevo prima. Questo, da un lato ti aiuterà a vivere meglio, non dovrai più nasconderti, dall’altro ti aiuterà a capire chi puoi considerare davvero amico/a e chi no. Chi ti deriderà, smetterà di telefonarti e cercarti, chi vorrà approfittare di te o cambierà atteggiamento (in negativo) nei tuoi confronti, puoi tranquillamente rispedirlo al mittente.

Non era e non sarà mai un tuo vero amico.

Tutti gli altri, che sorrideranno con te dei tuoi tic in modo amichevole, che ti cercheranno, che ti vorranno bene, quelli sì che dovrai tenerteli stretti.

 

COME COMPORTARSI CON LA SINDROME DI TOURETTE DA FAMIGLIARE/INSEGNANTE

Sindrome di Tourette in famiglia

Essere genitore, partner, insegnante di una persona con Sindrome di Tourette è un lavoro complesso. Lo so.

Noi tourettici rompiamo…ogni schema di pensiero (cosa avevi capito?). 🙂

Non siamo semplicissimi da gestire. Per questo motivo, ogni volta che vedi nel tuo tourettico un comportamento che non riesci a spiegarti, ti consiglio di armarti di pazienza e chiedere il perché. Alle volte un comportamento fuori dalle righe può essere generato dalla cause più disparate. Che non avresti mai immaginato.

Un rumore di fondo che lo disturba, il troppo caldo, il troppo freddo, un’etichetta del maglione che gli dà fastidio, una frase che ha interpretato male, un tono di voce che non gli è piaciuto. Ma non te lo dirà mai, se non in rari casi. E dovrai capirlo tu. Altrimenti andrai a scontrarti.

E una regola generale è quella di non andare mai a scontrarti con un tourettico. Mai scatenare la sua collera tourettica. Altrimenti si rischia di entrare in un pericoloso e deleterio circolo vizioso. La calma e la dolcezza, anche quando avresti voglia di trasformarti nell’Incredibile Hulk, sono le armi migliori a tua disposizione.

E ancora, se il tourettico prende a fare tic o rituali compulsivi (come aprire e chiudere uno sportello enne volte, oppure ripetere una parola continuamente, ad esempio), la cosa peggiore che tu possa fare è fermarlo. Non hai idea di che guaio tu possa combinare. Lascialo stare, lascia che finisca il suo ciclo autonomamente. Nel frattempo distraiti, stringi i denti, metti le cuffiette, ma non fargli capire che ti sta dando fastidio e non interromperlo. Mi raccomando.

Ah, quasi dimenticavo. Come, forse, saprai, l’iperattività è una componente essenziale della Sindrome di Tourette. Bene, un errore che spesso si commette (specie a scuola) è credere che un tourettico che continua a “distrarsi” e a muoversi sia disattento. In realtà si tratta di una forma di compensazione. Quel “distrarsi”, come spesso viene definito questo atteggiamento, è una delle armi migliori che il tourettico ha a sua disposizione per fare l’esatto opposto: mantenere salda la concentrazione.

Quando, da appena adolescente, iniziai a praticare le arti marziali, sperimentai sulla mia pelle questa nostra peculiarità. Attratto dai grandi maestri che riuscivano a star seduti per ore a meditare, volli provarci anche io. Hai idea di quanti minuti riuscii a resistere? Così trovai da me il modo di adattarmi e passai alla meditazione in movimento. Solo in quel modo riuscivo a concentrarmi.

E lo faccio tutt’ora. Ma agli occhi di chi non mi conosce, sembro tutt’altro che uno che medita.

 

Ecco, questo è tutto. Spero che i miei consigli ti siano utili, da qualunque parte tu ti trovi.

40 Commenti

  • dea souvage Posted 1 dicembre 2013 13:05

    Concetto semplice e comprensivo per chiunque, ciò mi porta a domandarti : a quando la diffusione , l’informazione nelle scuole di ogni ordine e grado? nessuno sa nulla e quando ne parli a nessuno importi nulla, da non molto la dislessia è stata riconosciuta mentre della Tourette nemmeno la curiosità smuove l’istituzione. Parliamo dei nostri figli, i figli che la società deve riconoscere e valorizzare. Grazie e complimenti.

    • Roberto P. Tartaglia Posted 1 dicembre 2013 15:02

      Ti assicuro che ci stiamo organizzando.
      Hai pienamente ragione, questa nostra sindrome sembra essere invisibile agli occhi degli altri.
      Se ne ricordano solo quando tirano in ballo le parolacce e i tic.

      Ma di tutto il mondo che vi gira intorno se ne fregano.

      Tanto a scuola, quanto molti psicologi e psichiatri.
      C’è chi dice “ah sì, l’ho studiata all’università…”, chi dice “non so cosa sia” e chi, più crudelmente, ti dice “la conosco benissimo, ci penso io” e poi ti stordisce di farmaci o assurdi interventi chirurgici al cervello.
      Tutto il mondo, ormai, riconosce che i farmaci e gli elettrodi nel cervello (DBS) sono inutili per noi.
      Ma qui in Italia (e in Europa) si continua a guardare al passato.

  • Sissi Posted 13 gennaio 2014 23:42

    Ciao, Roberto! Ti scrivo per un consiglio. Sono un’insegnante che quest’anno, per la prima volta, si è trovata a ‘incontrarsi’ e ‘scontrarsi’ con la S.T. di un giovanissimo alunno. Difficilissimo da gestire in classe, non tanto per i tic motori e verbali quanto per parolacce e i continui gesti volgari che rendono spesso impossibile un relazionarsi sereno con i compagni. Come comportarsi? Ritengo che sarebbe utile parlarne chiaramente in classe, coinvolgere i compagni, condividere con loro le caratteristiche della S.T., renderli consapevoli e comprensivi… Eppure fare questo non mi è possibile per ragioni di privacy e per una certa ritrosia della famiglia che, stanca di anni di incomprensioni e discussioni con tanti genitori, non vuole esporsi. Come far capire ai compagni che certi gesti, certe azioni, certe volgaritá sono fatte senza malizia e cattiveria, che sono frutto di un disturbo e come tali non possono essere punite come vorrebbero loro? Ti ringrazio per qualunque consiglio vorrai darmi.

    • Roberto P. Tartaglia Posted 14 gennaio 2014 11:01

      Ciao Sissi,
      il tuo è un problema che spesso si trovano ad affrontare gli insegnanti.
      E il tuo approccio sarebbe il migliore, dal mio punto di vista.
      Io sono per il rompere i tabù e l’essere trasparenti. Sempre.

      I problemi di ritrosia familiare di cui mi parli, però, mi fanno pensare a una sola soluzione: convincere lo studente tourettico a uscire allo scoperto.
      Pensi sia possibile? Pensi che lui sia d’accordo?

      D’altronde, il punto di vista dei familiari è comprensibile e condivisibile, visti i loro precedenti.
      Se riesci, indirizzali su questo sito, magari il capire di non essere soli li può aiutare.

      RT

  • ChiaraG Posted 14 gennaio 2014 12:42

    Le variabili a scuola sono tante e non è detto che parolacce e gesti siano riconducibili alle manifestazioni della Tourette, a volte alcuni comportamenti si verificano in determinate condizioni e in altre no, non tutti i “tourettici” hanno quel comportamento a scuola. Detto questo, bisognerebbe capire se quello che descrivi è generato da pensieri ossessivi, se i compagni ripetono quei gesti e lui ( per le sue caratteristiche sindromiche) deve assolutamente ripeterle, come è il suo rendimento a scuola, se determinati comportameti li fa di più alla presenza di un insegnante e con altri no. Parlare di Tourette in classe può essere utile quando è il ragazzo a volerlo. Qualcosa di positivo farà a scuola, bisognerebbe trovare i suoi punti di forza e far emergere quelli in classe…ogni situazione ha delle risposte e strategie che sono individuali , per poter dare delle risposte bisognerebbe conoscere in modo approfondito il ragazzo più che la Tourette.

  • Chiara Posted 28 luglio 2014 13:41

    Ciao Roberto,
    Io ho una nipote con la S.t e quando qualcuno le fa notare le parolacce che dice lei risponde che è per colpa della “malattia” ma non è un grave errore dire alla bimba che è malata????? Non sarebbe meglio spegarle come dici tu che è speciale???? La bimba a volte per ogni cosa che fa capricci compresi risponde sempre così e a volte la mia impressione è che se ne approfitti un po’ per fare quello che vuole e esser giustificata… Forse sbaglio??? Mi daresti dei consigli? Grazie mille

    • Roberto P. Tartaglia Posted 28 luglio 2014 15:16

      Hai perfettamente ragione: educarla a cambiare prospettiva è la cosa migliore che possiate fare, da subito!
      Ovviamente, poi, le terapie neuroriabilitative l’aiuterebbero a gestirsi.

  • NADIA Posted 25 luglio 2015 12:06

    Ciao Roberto,
    sono la mamma di un bambino di nove anni che ha la sindrome di tourette.
    Guido oltre ad avere i tic è sempre nervoso , perde il controllo facilmente e diventa ingestibile e quando.
    Io o mio marito cerchiamo di calmarlo lui si arrabbia ancora di più
    Come dobbiamo comportarci? .

    • Roberto P. Tartaglia Posted 26 luglio 2015 09:56

      Da tourettico ti posso dire che cercare di calmarlo è la cosa peggiore. Lasciate che il suo sfogo faccia il suo corso.
      Vi consiglio vivamente di organizzare un incontro con il prof. Morciano.
      Qui trovate tutti i canali per contattarlo: http://www.sindromeditourette.it/contatti/

  • Agata Posted 6 dicembre 2015 20:56

    Ciao, sono Agata.
    Sinceramente non so se faccio bene a domandarlo qui ma ci provo lo stesso.
    Comincio dall’ inizio. Un giorno vidi un film sulla tourette e mi interessai a questa sindrome facendo ricerche in internet fino ad diventarne un esperta (penso di aver consultato quasi tutti i siti web esistenti) . Un giorno capita che inizio ad avere questi tic. All’inizio non ne parlo con i miei ( Ho 15 quasi 16 anni) ma dopo un po si accorgono che stringo gli occhi e iniziano a dire che mi sono fatta delle fissazioni e così via. Poi siamo andati anche dal medico e dall’oculista ma non hanno risolto niente. Io penso di avere la Tourette ma ho paura di parlarne con i miei. Anzi a a dire la verità a volte mi convinco di non avere niente , che è solo una mia fissazione e che è impossibile che capiti a me , ma vedendo i video dei sintomi della tourette su youtube non riesco a non pensare di avere la Tourette. Vi prego aiutatemi.

    • Roberto P. Tartaglia Posted 7 dicembre 2015 09:56

      Ciao Agata,
      la Tourette è sempre difficile da diagnosticare, per la sua complessità.
      Prova a sentire gli esperti della Onlus Ast-Sit: http://www.sindromeditourette.it/
      Per quanto riguarda la tua preoccupazione, non ha senso.
      La Tourette non è una malattia. Anzi, se gestita, è un’ottima alleata.
      Stai tranquilla e fa’ come me: apriti al mondo e accettati per come sei! 😉

  • Agata Posted 8 dicembre 2015 21:43

    Grazie mille. 🙂

  • Luigi Posted 8 gennaio 2016 12:51

    Ciao mi chiamo Luigi e anche io ho la sindrome di taurette i mie tic sono cambiati mel corso degli anni e purtoppobe subentrata anche l ansia alcune volte talmente sto male vorrei morire non conosco nessuno che ha la mia stessa sindrome e a volte parlarne con qualcuno penso possa fare più che bene

    • Roberto P. Tartaglia Posted 8 gennaio 2016 14:01

      Ciao Luigi,
      l’ansia è spesso nostra “compagna”, così come lo è la depressione. Ma non sei solo!
      Eccomi qui, un altro tourettico come te. E non sono l’unico!
      La nostra Onlus si chiama proprio “Associazione Sindrome di Tourette – Siamo In Tanti”…;)
      Se vuoi, puoi contattare il nostro Staff Scientifico per un incontro ed essere dei nostri associandoti.
      Puoi chiamare il numero 334 30 90 710.

  • Gabriele Posted 15 gennaio 2016 16:03

    Io ero uno di quelli che non aveva idea di cosa fosse. Non la conosceva. Ed appena ne ho sentito parlare, ho subito capito che è quello che ho sempre avuto io. Ora sti**zzi, sono sempre stato preso come uno st**nzo per una cosa ce è al pari di tutto quello che vien considerato come un motivo per prendersi cura della gente. Ed a 25 anni che cosa dovrei fare??? E’ come se mi avessero detto nelle fasi terminali “sai, hai il cancro”. Anzi no, peggio, l’ho capito da solo. Che non è che fossi un caz**ne, ma che avevo qualcosa che andava tenuto d’occhio. Avrei avuto un sacco di possibilità che per disattenzione ora mi sono bruciato. Ne posso sempre avere altre, ma QUELLE non si ripresenteranno.

    • Roberto P. Tartaglia Posted 15 gennaio 2016 20:56

      Ciao Gabriele,
      sono le stesse cose che ho pensato io, quando l’ho scoperta, sul web. A 33 anni.
      Il passato è passato. Ti ha insegnato qualcosa. Fanne tesoro e guarda al futuro.
      Un futuro che ha mille cose meravigliose, per un ragazzo giovane e sicuramente intelligente come te (se no, non saresti tourettico :)).
      Ora puoi rieducare il tuo sistema nervoso con esercizi neuroriabilitativi e assolutamente non invasivi. Ti piace, come idea?
      Ecco i contatti del nostro Comitato Scientifico: http://www.sindromeditourette.it/contatti/

  • Francesca Posted 25 gennaio 2016 18:46

    Ciao Roberto la mia preocupazzione e quella dei miei pensieri che non si tolgono e non riesco a controllarlo ho la sindrome di tourette ho 17 anni se mi daresti un consiglio per affrontare questa problematica grazie 🙂

    • Roberto P. Tartaglia Posted 25 gennaio 2016 19:30

      Ciao Francesca,
      potrebbero essere solo disturbi ossessivo-compulsivi, o neppure quelli.
      Difficile da dire, così. La Tourette comporta una serie di sintomi contemporaneamente.
      Dovresti interpellare un esperto, dal vivo, per una diagnosi certa.

  • Francesca Posted 25 gennaio 2016 20:07

    Grazie ora va tutto ok cercherò di affrontarla lo stesso grazie mille e grazie di avermi fatto leggere un tuo libro da ora in poi riuscirò ad affrontarla roberto 😉

    • Roberto P. Tartaglia Posted 26 gennaio 2016 09:11

      Grazie a te! Se hai bisogno, sono qui! 🙂

  • Francesca Posted 26 gennaio 2016 14:35

    Ciao Roberto vorrei che mi sassi un consiglio sulla sindrome di tourette come si affronta dal tutto perché io prendo che farmaci uno della 3
    E l altro la sera vorrei stare meglio ma non so come ?

  • Francesca Posted 26 gennaio 2016 14:36

    Ho bisogno di aiuto grazie

  • Sara Posted 27 gennaio 2016 18:11

    Ciao Roberto , sono una tourettica adulta , il mio problema non e’ piu’ come comportarsi con gli altri o accettarmi per come sono, ma cosa fare perche’ i tic motori che ho sono molto forti e continui e mi causano ormai lesioni .tendineee, distorsioni,ecc, ho provato con alcuni farmaci , che li bloccano in parte ,ma sono molto pesanti e non riesco a prenderli, che ne pensi ? ti ringrazio molto

    • Roberto P. Tartaglia Posted 28 gennaio 2016 08:54

      Ciao Sara,
      ti capisco benissimo e ti confermo che i farmaci, per noi, servono a poco o nulla.
      Peraltro, gli effetti collaterali sono spesso superiori ai benefici.
      I farmaci possono essere utili, in alcuni casi, ma non sempre.
      E, comunque, sono utili per aiutare il tourettico ad affrontare le terapie neuroriabilitative, non per assumerli a vita.
      Quelle neuroriabilitative sono, come ho sperimentato sulla mia pelle, le uniche terapie utili per noi.
      Ora bisogna capire se quelli che chiami tic siano davvero tic, oppure compulsioni dovute a pensieri ossessivi.
      A seconda della loro natura, occorre intervenire in un modo o in un altro.
      Per questo ti consiglio di contattare qualche esperto. Anche lo staff Scientifico della nostra Associazione, chiamando il numero 334 30 90 710.

  • Sara Posted 28 gennaio 2016 19:03

    grazie mille , ho sentito parlare e letto di varie tecniche ,non so se e’ un grande impegno ,ma immagino di si , se ce la posso fare , se ci sono esperti nella zona dove abito ,il costo (purtroppo conta anche quello), grazie del numero,spero tanto di poter provare !

    • Roberto P. Tartaglia Posted 29 gennaio 2016 09:09

      Certo che ce la puoi fare! 🙂

  • Roberta Posted 20 aprile 2016 23:51

    Ciao Roberto, a mio nipote di 10 anni hanno diagnosticato la ST associata all ‘iperattività i tic motori ormai sono quasi scomparsi, restano i comportamenti compulsi come aprire e chiudere portafogli o cose simili, o la mania di voler acquistare marsupi, zaini, cappellini ecc… La cosa che più mi preoccupa è l’aggressività non solo verbale ma anche fisica nei confronti della mamma se non ottiene ciò che desidera diventa violento scatenando una forza incontrollabile volevo sapere se anche la violenza e il comportamento oppositivo nei confronti della madre rientrano nei comportamenti caratteristici dei turrettici come dobbiamo comportarci? Grazie mille una zia disperata

    • Roberto P. Tartaglia Posted 21 aprile 2016 09:47

      Ciao Roberta,
      sì, ti confermo che gli atteggiamenti oppositivi sono una caratteristica della Tourette.
      Alle volte, specie in età adolescenziale, possono sfociare in aggressioni.
      Ad ogni modo, si può intervenire e ripristinare la situazione, non ti preoccupare.
      Io ti consiglio di far riferimento alla nostra Onlus Ast-Sit: http://www.sindromeditourette.it/ast-sit/sostienici/come-associarsi/
      Potete associarvi con soli 30 euro/anno. Poi, telefonate alla segreteria e raccontate la vostra storia.
      Troverete certamente una soluzione, come l’ho trovata io e come l’hanno trovata tante altre famiglie.
      E comunque, avete un genietto, in casa! 🙂

  • threshold Posted 25 agosto 2016 21:56

    Ho 40 anni e la tourette, la frequenza dei tic e rituali mi stanno letteralmente rendendo la vita impossibile… versi, pernacchie, rituali, pensieri intrusivi, botte a porte, piroette, urla… ci convivo da anni ma mi vergogno come fosse la prima volta…Beh nemmeno i migliori amici quelli piu comprensivi hanno capito un c***o del dramma in cui vertiamo… mi sfiniscono e hanno creato problemi relazionali e di autostima… scusate lo sfogo ma é angosciante ed avvilente non essere compresi ne cercare di far capire ciò che si prova

    • Roberto P. Tartaglia Posted 26 agosto 2016 09:06

      Sì, è molto difficile, a volte. Ma è proprio per questo motivo che dobbiamo lottare per farci conoscere e per far conoscere la realtà scientifica della Sindrome. Mai arrendersi!

  • anna tossici Posted 31 agosto 2016 10:11

    sono la mamma di un ragazzo di 33 anni a cui è stata diagnosticata la sindrome solo lo scorso febbraio.
    Da quando è nato lottiamo per capire il “disturbo” di nostro figlio, ora il problema è trovare una cura che non gli
    crei reazioni allergiche perché è anche un soggetto molto allergico.
    la nostra famiglia è esasperata e non sappiamo come comportarci, chiediamo consigli.
    grazie a tutti

  • anna tossici Posted 31 agosto 2016 17:38

    Ciao Roberto, piacere sono Federico il figlio di Anna e ci tengo a ringraziarti per il tuo preziosissimo consiglio. Ti farò sapere come procede la situazione. Grazie ancora

    • Roberto P. Tartaglia Posted 1 settembre 2016 14:09

      Piacere mio! Allora, poi, fammi sapere com’è andata! 😉

  • Martina Posted 7 novembre 2016 00:48

    Ciao,ho una figlia di 7 anni con la tourette,pensi che si possa già intervenire con la terapia neuroriabilitativa?lei soffre di tic motori e fonici e pensieri ossessivo-compulsivi.grazie

  • Martina Posted 7 novembre 2016 15:32

    Grazie tante!!!

  • Martina Posted 12 novembre 2016 01:59

    Ciao Roberto,come mi avevi consigliato mi sono iscritta all’associazione,ho fatto il versamento della la quota associativa e mandato il fax allegato al modulo d’iscrizione,non sono riuscita invece ad inviare l’email perché mi dice che è errata,ancora non mi ha contattata nessuno…cosa devo fare? Grazie tante

    • Roberto P. Tartaglia Posted 12 novembre 2016 09:24

      Grazie Martina! A breve ti contatterà la nostra Responsabile Soci.
      Intanto, puoi chiamare il 334 30 90 710 e dire che sei Socia.
      Chiamando il numero potrai prenotare un incontro con il nostro Comitato Scientifico.

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