Biografia semiseria di un tourettico

biografia tourettico sindrome di tourette

 

 

Che sarei stato un tipo strano e particolare lo si è capito da subito. Ma proprio da subito. I primi segnali arrivarono intorno ai miei 4 anni.

Li avevo compiuti da poco.

Mi trovavo in auto con mia nonna. Mamma aveva parcheggiato nei pressi di una banca ed era scesa per andare a fare compere.

In auto c’era il silenzio. Poi, d’un tratto: «Ba-nca di Ro-ma.»

Mia nonna sgranò gli occhi e si voltò verso di me. Quello scricciolo, beatamente adagiato sul sedile posteriore dell’auto, aveva appena fatto qualcosa di strano.

«Come hai detto, amore di nonna?»

«Ba-nca di Ro-ma.» Ripeté, lo scricciolo. E aggiunse: «È scritto lì su Indicando l’insegna della banca.

Mia nonna non rispose. Si limitò a osservare l’insegna della banca. In effetti c’è poco da dire in una situazione così. Specie se sai che il bimbo non ha fatto nemmeno l’asilo perché cagionevole di salute. Specie se tua figlia torna in auto e ti dice che lei non gli ha mai insegnato a leggere.

Un’esperienza così ti fa capire 2 cose:

  1. forse, la conoscenza del linguaggio è qualcosa di innato;
  2. sicuramente, lo scricciolo ha qualcosa che non va.

Ad ogni modo, quell’evento stimolò diverse idee in merito ai diversi fatti accaduti sino a quel momento, tra cui la mia capacità di tenere il tabellone della tombola, dopo che mi avevano insegnato a riconoscere i numeri, e quella di identificare i miei 45 giri dei cartoni animati, tutti perfettamente uguali tra loro, solo da ciò che c’era scritto su.

Nulla di particolare. Se non fosse che tutto ciò è accaduto quando avevo appena 3 anni.

A quei tempi ero diventato l’attrazione preferita dei miei parenti. Venivano a casa per mettermi alla prova. Mischiavano i miei 45 giri con le sigle dei cartoni e si divertivano a dirmi: «Trova Goldrake! Trova Remi! Trova Heidi!»

Ah! Che simpatici mascalzoni!

Ad ogni modo, io estraevo dal mucchio sempre quello giusto e nessuno riusciva a spiegarsi come fosse possibile, dato che le etichette erano tutte uguali: arancioni, senza disegni e solo con il nome del cartoon inciso sopra.

Così li mischiavano di nuovo e ricominciava la giostra.

Ma era solo l’inizio.

Più avanti, intorno ai 6 anni, mi resi conto d’essere ossessionato da alcune cose. Ad esempio, viaggiando in auto non riuscivo a smettere di contare i tratteggi della linea di mezzeria, o di contare le auto che incrociavamo.

Finita qui? Nemmeno per sogno.

Sempre in quel periodo, infatti, mentre ero in giro per il mercato con mia madre, iniziai a balbettare. Così, di punto in bianco. Lei, preoccupata, mi portò dal pediatra il pomeriggio stesso. Il medico disse: «Non è nulla di grave, signora. È solo intelligenza.» E ci rimandò a casa.

Strana, come diagnosi, ma smisi di balbettare, all’improvviso, una settimana dopo.

Però iniziai a sputacchiare a terra. Senza motivo. Senza avere qualcosa in bocca. Sentivo solo l’impulso irrefrenabile di sputacchiare. E il “vizio” me lo sono tenuto per almeno un paio d’anni.

Negli anni successivi, di “vizi”, come li chiamavano gli altri, ne sarebbero arrivati molti. E, con essi, pensieri sempre più ossessivi e tic incontrollabili.

Sì, tic.

Strizzavo gli occhi, facevo smorfie con la bocca, versi strani e urli, giravo il collo, mi schiaffeggiavo il capo, menavo l’aria con le braccia e sbattevo ovunque, provocandomi lividi. Ma non solo. Non riuscivo a stare fermo, facevo fatica a concentrami, fantasticavo senza limiti anche quando non potevo e sentivo l’esigenza di fare ciò che mi veniva proibito di fare.

Nonostante tutto, però, ho passato un’infanzia davvero serena e felice. L’adolescenza, invece, è stata un po’ più difficile. Gli adolescenti, a volte, sanno essere bastardi come pochi altri esseri viventi.

E così, mentre gli altri venivano inviatati alle feste, facevano viaggi con gli amici, si fidanzavano e se la spassavano, io mi ritrovavo escluso da tutto, a giocare da solo, a fantasticare e a chiedermi: «Chi sono realmente? Cosa ho?». E me lo chiedevo parlando tra me e me, perché sapevo che nessuno mi avrebbe capito.

In quegli anni incontrai diversi psicoanalisti e psichiatri. Tutti dissero le stesse cose: «Roberto è solo un ragazzo intelligente e ansioso, con gli anni passerà.» Ma sapevo bene che non era così. In giro non ce n’erano di persone come me. Con gli stessi tic. Ero l’unico ansioso del pianeta?

Nel frattempo mi dedicai allo sport e alla musica (che studiavo già dall’età di 6 anni). Mi misi in testa che devo vincere io. Che devo farcela, crescere e fare qualcosa per me e per il mondo.

I tempi duri non sono mancati. Lo ammetto. Tempi bagnati di lacrime, inzuppati nel dolore e nella solitudine. Ma dovevo farcela. Ho creduto molte volte di non riuscirci. Ma sentivo il dovere di farlo. Per me e per la mia famiglia.

Dovevo.

Continuai a vivere la mia vita, cercando di gestire come potevo tutti i miei problemi, in un modo o nell’altro, e sfruttarli a mio favore. Anche perché mi rendevo conto che qualcosa in più, rispetto a molte persone che conoscevo, ce l’avevo.

Ma perché?

Sapevo per certo d’avere un bisogno matto di creare, senza sosta. E di raccontare storie, sin dalle elementari. Durante la ricreazione, ricordo, mi mettevo dietro il mio banco, in classe, e inscenavo una specie di notiziario satirico in cui narravo, ai miei compagni, vicende al limite del paradossale.

Sapevo di essere in grado di intuire le intenzioni di chi avevo di fronte dal suo tono di voce, dalle sue parole, o dal suo linguaggio del corpo. Di identificare il carattere delle persone già solo dopo un minuto di conversazione, o solamente osservandole da lontano.

E sapevo d’avere un bisogno matto di scrivere.

Ma perché?

Mentre cercavo le mie risposte, pian piano, stringendo i denti, mi creai dal nulla una vita sociale. Iniziai a lavorare e a fregarmene di quegli sguardi e quei sorrisi che sembravano dire: «Ma hai visto quello scemo?» Me ne fregai dei miei problemi. Avevo altre priorità: recuperare il tempo perduto e vivere la mia vita.

Fino al 2008.

In quell’anno un accumulo di stress accrebbe a dismisura tutti i miei disturbi, rendendomi impossibile continuare a vivere. «Basta!» Quello strano disturbo, che fino a quel momento non aveva avuto un nome, doveva averne uno.

Interpellai altri “specialisti” ma nessuno seppe dirmi qualcosa. Mi misi sul Web, allora, alla ricerca dei miei problemi. Inizialmente arrivai a scoprire l’esistenza del “disturbo ossessivo-compulsivo”. «Sì! Sono proprio io! Con le mie paure, i miei rituali scaramantici e tutto il resto.» Mi dissi.

Però… I tic dov’erano? E l’iperattività e i problemi a concentrarmi?

Doveva esserci di più. Continuai le mie ricerche e, finalmente, dopo circa 33 anni di vita, venni a conoscenza di un nome che mi avrebbe cambiato per sempre l’esistenza: Sindrome di Tourette.

Gli addetti ai lavori la definivano una malattia rara e incurabile, di origine neurologica. Qualcun altro si sarebbe spaventato a leggere quella definizione. Io mi rilassai. Aveva un nome. Il mio disturbo, finalmente, aveva un nome. Sapevo di essere tourettico.

Tornai degli “specialisti” e glielo dissi. Le reazioni furono diverse: «non è possibile, non puoi avere la Tourette», «Da come me la descrivi, sembra proprio Tourette, ma io non me la sento di averti in cura» fino a «E che diavolo è la Tourette?»

Lasciai stare tutti e mi misi alla ricerca di qualcuno che sapesse trattare questo disturbo. Perché, sì era rara, ma qualche specialista doveva pur esserci, no? Purtroppo, però, mi resi presto conto che in giro era pieno di persone pronte a prescrivere farmaci o a infilarti elettrodi nel cervello per “provare se funziona”.

E sarei io quello strano?!?

Stavo per arrendermi, quando venni a conoscenza del Prof. Gianfranco Morciano, anch’egli tourettico, educatore e pedagogista di grande esperienza, professore universitario, direttore di diversi centri specialistici e fondatore della OnlusAssociazione Sindrome di Tourette – Siamo In Tanti”.

Partii alla volta di Milano per incontrarlo. Era la primavera del 2011.

Da quel momento la mia vita sarebbe cambiata radicalmente. Grazie ai suoi consigli, alle terapie neuroriabilitative dello Staff Scientifico e ai gruppi d’incontro, imparai a controllare sul serio pensieri e tic, senza il rischio di “ricadere” e senza l’utilizzo di farmaci o elettrodi alla dottor Frankenstein. Avevo in mano un’arma per combattere. Per la prima volta.

Grazie alla sua esperienza e a quella della sua equipe, imparai a capire chi sono davvero e cos’è la Tourette. Imparai che questa sindrome non porta solo tic, disturbi ossessivo-compulsivi e i problemi che ho sperimentato in prima persona, sin da bambino. No! Ti regala anche un quoziente intellettivo, una sensibilità e una creatività nettamente superiori alla norma.

E imparai che sono in ottima compagnia. I tourettici famosi sono molti. Ne cito alcuni? Lo zar Pietro il GrandeMolière e Mozart ti bastano? Ma ci sono anche personaggi di oggi come l’attore Dan Aykroyd (quello di Ghostbusters e Blues Brothers, per capirci), o il portiere della nazionale inglese Tim Howard (che ha stabilito il record di parate in una sola partita, nei mondiali di qualche anno fa).

Nonostante questo, però, la sindrome è pressoché sconosciuta. Per questo, nel 2013, decisi di pubblicare il thrillerLo scacciapensieri“. Volevo utilizzare il fascino del mistero per veicolare importanti messaggi sulla Tourette e spiegare agli altri ciò che avevo imparato dalla Tourette. E volevo far capire che non è una nemica, come spesso la dipingono, ma un’alleata! Se ho vinto la medaglia d’oro intercontinentale e italiana di kung fu, forse è merito suo. Se sono un membro del MENSA- THE HIGH I.Q. SOCIETY, forse è merito suo. Se scrivo e faccio musica, godendomi i miei successi, forse è merito suo.

E questo me lo fece capire lo Staff Scientifico della Onlus Ast-Sit, con una semplice frase. Una frase che lì per lì mi lasciò di stucco: sei sicuro di voler togliere di mezzo i tuoi tic?

Io pensai: ma che stanno dicendo? Mi sono fatto 3 ore di treno per venire qui e sentirmi dire questo?

Poi mi venne detto: se i tic e le ossessioni non ti creano problemi, puoi anche tenere tutto.

E questo mi cambiò la vita. Non me l’avevano detto, ma lo avevano appena detto: io non ero malato, se volevo, potevo anche non fare nulla. Una rivelazione, per me. Ero andato lì convinto di avere una malattia e, invece, mi riscoprivo speciale, non malato. Ricordo ancora che, quando uscii dagli uffici della Onlus, dopo il primo incontro, ripensai a tutta la mia vita. E sorrisi.

Mi ero appena reso conto di aver sempre fatto le scelte giuste. Di aver avuto una famiglia davvero speciale che, nonostante il fastidio che ti può procurare uno che ti urla dentro casa e te la butta giù a colpi di tic, aveva saputo accettare la mia natura e aveva sempre incoraggiato la mia creatività, facendomi sentire orgoglioso di essere ciò che sono e lasciandomi vivere la mia vita in piena libertà.

E ora ne sono certo: per me, essere tourettici non è una condanna.

È un dono.

2 Commenti

  • Enrico Posted 29 maggio 2018 12:38

    Ho appena letto tutto ciò mi figli probabile abbia la Tourette adesso facciamo un percorso segnando un diario con la neuropsichiatra poi valutiamo magari rivolgendosi al centro a cui tu fai riferimento grz per la testimonianza (mio figlio 10 anni)

    • Roberto P. Tartaglia Posted 30 maggio 2018 09:08

      Se avete bisogno, sono qui.
      Grazie a voi!

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