Con miei mentori (da sinistra): Prof. Morciano, Dott.ssa Buonomo, Prof. Parisi

Uno dei tanti eventi scientifici organizzati

Biografia semiseria di un tourettico

Che sarei stato un tipo strano e particolare lo si è capito subito. Ma proprio subito.

I primi segnali arrivarono intorno ai quattro anni. Li avevo compiuti da poco.

Mi trovavo in auto con nonna. Mamma aveva parcheggiato vicino a una banca ed era scesa per fare compere. In macchina c’era silenzio, quello strano silenzio che ogni tanto si crea quando gli adulti pensano ai fatti loro e i bambini osservano il mondo.

A un certo punto, senza alcun preavviso, dissi: «Ba-nca di Ro-ma.»

Mia nonna sgranò gli occhi e si voltò verso di me. Quello scricciolo, beatamente sdraiato sul sedile posteriore, aveva appena fatto qualcosa di decisamente fuori posto.

«Come hai detto, amore di nonna?»

«Ba-nca di Ro-ma» ripetei tranquillo. Poi aggiunsi: «È scritto lì su», indicando l’insegna.

Mia nonna non rispose subito. Si limitò a guardare l’insegna della banca.

In effetti, in una situazione del genere c’è poco da dire. Soprattutto se sai che il bambino non ha nemmeno fatto l’asilo perché cagionevole di salute. E soprattutto se tua figlia torna in macchina e ti dice che lei, a quel bambino, non ha mai insegnato a leggere.

Un’esperienza così ti fa capire due cose:

• forse la conoscenza del linguaggio è qualcosa di innato;
• sicuramente lo scricciolo ha qualcosa che non va.

Ad ogni modo, quell’episodio mise in fila una serie di altri fatti “strani” successi fino a quel momento. Come la mia capacità di tenere il tabellone della tombola dopo aver imparato a riconoscere i numeri. Oppure quella di identificare i 45 giri dei cartoni animati, tutti perfettamente uguali, solo da ciò che c’era scritto sopra.

Nulla di particolare, se non fosse che tutto questo accadeva quando avevo appena tre anni.

A quei tempi ero diventato l’attrazione preferita dei parenti. Venivano a casa appositamente per mettermi alla prova. Mischiavano i miei 45 giri con le sigle dei cartoni animati e, divertiti, mi dicevano: «Trova Goldrake! Trova Remì! Trova Heidi!»

Ah! Che simpatici mascalzoni.

Io, puntualmente, pescavo sempre quello giusto. Nessuno riusciva a spiegarsi come fosse possibile, visto che le etichette erano tutte uguali: arancioni, senza disegni, con solo il nome inciso sopra.

Così li rimischiavano e si ricominciava da capo.

Ma era solo l’inizio.

Più avanti, intorno ai sei anni, iniziai a rendermi conto di essere ossessionato da alcune cose. Ad esempio, quando viaggiavo in auto non riuscivo a smettere di contare i tratteggi della linea di mezzeria o le macchine che incrociavamo.

Finita qui? Ma figurati!

Sempre in quel periodo, mentre ero al mercato con mia madre, iniziai a balbettare. Così, all’improvviso. Lei si preoccupò e mi portò dal pediatra quello stesso pomeriggio. Il medico mi osservò e poi disse:
«Non è nulla di grave, signora. È solo intelligenza.»

Una diagnosi curiosa, ma una settimana dopo smisi di balbettare.

In compenso, iniziai a sputacchiare per terra. Senza motivo. Senza avere nulla in bocca. Sentivo solo un impulso irrefrenabile a farlo. E questo “vizio” me lo portai dietro per almeno un paio d’anni.

Negli anni successivi, di “vizi”, come li chiamavano gli adulti, ne sarebbero arrivati molti. Con loro anche pensieri sempre più ossessivi e tic incontrollabili.

Sì, tic.

Strizzavo gli occhi, facevo smorfie con la bocca, emettevo versi strani e urla, giravo il collo, mi schiaffeggiavo la testa, menavo l’aria con le braccia e sbattevo ovunque, procurandomi lividi. Non riuscivo a stare fermo, facevo fatica a concentrarmi, fantasticavo senza limiti anche quando non potevo e sentivo il bisogno irrefrenabile di fare ciò che mi veniva proibito.

Una volta un dermatologo, visitandomi, chiese: «Come mai tutti questi lividi?»

E io, subito: «Faccio arti marziali.»

Game. Set. Partita.

Eppure, nonostante tutto ciò, la mia infanzia è stata serena e felice.

L’adolescenza, invece, è stata più complicata. Gli adolescenti, a volte, sanno essere bastardi come pochi altri esseri viventi.

Mentre gli altri venivano invitati alle feste, facevano viaggi con gli amici, si fidanzavano e si divertivano, io mi ritrovavo spesso escluso da tutto. Eh sì, Vasco… mi si escludeva… Giocavo da solo, fantasticavo e mi chiedevo: «Chi sono davvero? Cosa ho?»

Me lo chiedevo parlando tra me, perché sapevo che nessuno mi avrebbe capito.

Come fai a capire uno che ti dice che ha bisogno di sbattere su muri e scrivanie, o di saltare sul letto fino a romperne le doghe per sentire il suo corpo? Come fai a capire se ti viene detto che i versi servono a provare quel raschio in gola che fa stare meglio? Irrefrenabili necessità, come uno starnuto. Figurarsi, poi, sentirsi dire che la mente è affollata di pensieri intrusivi, che arrivano all’improvviso, ingestibili, che procurano disgusto, rabbia, che mettono paura e ti fanno vivere costantemente nell’ansia che la spada di Damocle ti cada in testa?

Non puoi.

Non puoi capire.

Così, imparai a stare zitto. A nascondere il dolore. A sorridere comunque, mentre dentro si consumava una guerra.

Ma non puoi nascondere tutto, non a chi ti conosce bene.

Così, in quegli anni incontrai diversi psicoanalisti e psichiatri. Tutti dicevano più o meno la stessa cosa:
«Roberto è solo un ragazzo intelligente e ansioso. Con gli anni passerà.»

Ma io sapevo che non era così. In giro non vedevo persone come me, con gli stessi tic. Possibile che fossi l’unico ansioso del pianeta?

Nel frattempo, mi dedicai ancor più alle arti marziali e alla musica. Mi misi in testa una cosa molto semplice: dovevo farcela. Dovevo crescere e fare qualcosa di buono per me e per il mondo.

Vinsi l’oro italiano e l’oro intercontinentale di kung fu, misi su una band e riuscimmo ad andare in onda su Radio RAI 1, iniziai a scrivere storie che venivano apprezzate e pubblicate…

Certo, i tempi duri non sono mancati. Ci sono stati momenti pieni di lacrime, dolore e solitudine. Più di una volta ho pensato di non poter andare avanti. Ma sentivo di doverlo fare. Per me e per la mia famiglia.

Continuai a vivere la mia vita cercando di coprire i tic e gestire come potevo tutti i miei problemi, provando anche a trasformarli in risorse. Perché, nel profondo, sentivo di avere qualcosa in più rispetto a molte persone che conoscevo.

Ma perché?

Mentre cercavo risposte, lentamente e stringendo i denti, mi costruii una vita sociale partendo da zero. Non fu semplice, ma iniziai a lavorare, a uscire, a mettermi in gioco. E soprattutto imparai a ignorare certi sguardi e sorrisi malcelati che sembravano dire: «Ma hai visto quello scemo?»

Me ne fregai dei miei problemi. O almeno ci provai. Avevo altre priorità: recuperare il tempo perduto e vivere davvero la mia vita.

Poi arrivò il 2008.

In quell’anno un accumulo di stress fece esplodere tutto quello che fino ad allora ero riuscito più o meno a tenere sotto controllo. I disturbi aumentarono a dismisura, al punto da rendermi impossibile continuare a vivere come stavo vivendo.

Basta.

Quello strano disturbo doveva avere un nome.

Consultai altri specialisti, ma nessuno seppe darmi risposte chiare. Così feci quello che fanno in molti quando la medicina si ferma: mi misi a cercare da solo. Passai ore sul Web, leggendo, confrontando, cercando pezzi di me nelle descrizioni degli altri.

La prima scoperta fu il disturbo ossessivo-compulsivo. «Sì, sono io», pensai. Le paure, i rituali, le ossessioni… tutto tornava. Ma mancava qualcosa. Dov’erano i tic? E l’iperattività? E la difficoltà a concentrarmi?

Doveva esserci altro.

Continuai a cercare e, intorno ai trentatré anni di vita, incontrai finalmente un nome che avrebbe cambiato per sempre il mio modo di vedermi: Sindrome di Tourette.

Gli addetti ai lavori la definivano una malattia rara, incurabile, di origine neurologica. Qualcuno, leggendo quelle parole, si sarebbe spaventato.

Io no.

Io mi rilassai.

Aveva un nome. Il mio problema aveva un nome. E io non ero più solo “quello strano”. Ero un Tourettico.

Tornai dagli specialisti e glielo dissi. Le reazioni furono varie e, a volte, surreali.

«Non è possibile, non puoi avere la Tourette.»

«Da come me la descrivi, sembra Tourette, ma non me la sento di seguirti.»

Fino a: «E che cos’è la Tourette?»

A quel punto lasciai perdere. Se avessi dovuto continuare, lo avrei fatto da solo.

Iniziai a cercare qualcuno che sapesse davvero di cosa stesse parlando. Perché sì, era una sindrome rara, ma possibile che non esistesse nessuno in grado di trattarla? Scoprii presto che in giro era pieno di persone pronte a prescrivere mix di psicofarmaci o a infilarti elettrodi nel cervello “per provare se funziona”.

E poi sarei io quello strano???

Stavo quasi per arrendermi quando venni a conoscenza del professor Gianfranco Morciano. Anche lui tourettico. Educatore, pedagogista, professore universitario, direttore di centri specialistici e fondatore dell’“Associazione Sindrome di Tourette – Siamo in Tanti”.

Ottimo.

Partii per Milano.

Era la primavera del 2011.

Da quel momento la mia vita cambiò. Grazie ai suoi insegnamenti, alle terapie neuroriabilitative dello staff scientifico e ai gruppi di incontro, imparai finalmente a gestire pensieri e tic in modo concreto. Senza farmaci. Senza soluzioni estreme. Senza la paura costante di “ricadere”.

Per la prima volta ebbi in mano degli strumenti veri.

Ma soprattutto iniziai a capire chi fossi. E cosa fosse davvero la Tourette.

Scoprii che non porta solo tic, ossessioni e difficoltà. Porta anche un’intelligenza fuori dalla media, una sensibilità profonda e una creatività esplosiva. Scoprii che non ero un’eccezione, ma parte di una storia e di una famiglia molto più grande.

E scoprii di essere in ottima compagnia.

Tra i tourettici famosi ci sono Pietro il Grande, Molière, Mozart. E oggi Dan Aykroyd, Tim Howard, Lewis Capaldi, Billie Eilish….

Ma, nonostante questo, la sindrome è ancora quasi sconosciuta.

Per questo, nel 2013, decisi di scrivere il thriller “Lo scacciapensieri”. Volevo usare il mistero per raccontare la Tourette in modo diverso, per spiegare ciò che avevo imparato dalla vita. E volevo dimostrare che la “sacra sindrome”, come la chiamava il mio compianto amico Andrea G. Pinketts, non è una nemica, come spesso viene descritta. Ma un’alleata.

Negli anni successivi scrissi altri libri sul tema, sia per adulti che per ragazzi. Tra questi “Ops…”, con cui dal 2019 giro le scuole di tutta Italia parlando di Tourette, ADHD, bullismo, inclusione e diversità.

Se ho fatto grandi cose nelle arti marziali, forse è merito suo.

Se faccio parte del MENSA – The High IQ Society, forse è anche merito suo.

Se scrivo, faccio musica e alleno la mente degli sportivi, forse è anche merito suo.

Questo me lo fece capire il Prof. Gianfranco Morciano con una frase che lì per lì mi lasciò senza parole:
«Sei sicuro di voler eliminare i tuoi tic?»

Io pensai di aver capito male. Tre ore di treno per sentirmi dire una cosa del genere?

Poi aggiunse: «Se i tic e le ossessioni non ti creano problemi reali, puoi anche tenerli. Nessuno è mai morto di Tourette»

In quel momento accadde qualcosa. Non me lo disse esplicitamente, ma il messaggio era chiaro: io non ero malato. Non ero sbagliato. Se avessi voluto, avrei anche potuto non fare nulla. Andavo bene così.

Quando uscii dagli uffici di Ast-Sit, ripensai a tutta la mia vita. Alla mia famiglia. Alla loro pazienza. Al loro modo, a volte stizzito ma sincero, di accettarmi. Al fatto che, nonostante urla, tic e stranezze, avevano sempre lasciato spazio alla mia creatività e alla mia libertà.

Sorrisi.

Andavo bene così.

E oggi sono certo di una cosa: per me, essere tourettico non è una condanna.

È un dono.