Come nasce “Lo Scacciapensieri”? Cos’è la Sindrome di Tourette?

Sindrome di TourettePer raccontarti come nasce “Lo Scacciapensieri”, il mio secondo romanzo, devo porti una domanda molto particolare: sai cos’è la Sindrome di Tourette?

Che tu lo sappia o no, te lo dico io. La Tourette è una sindrome di origine neurologica, definita rara e incurabile. Una sindrome che farcisce la vita dei tourettici con tic (fisici, vocali e facciali), disturbi ossessivo-compulsivi, iperattività, carenza di attenzione, e mille altri sintomi.

In pratica i tourettici non stanno mai fermi, sono simpaticamente irriverenti, talvolta provocatori, fissati con l’ordine e la pulizia, introspettivi, lunatici e molto altro ancora, ma sono anche dei sognatori, dei creativi, persone fuori dagli schemi.

Insomma, la Tourette, da un lato “tortura” i tourettici con sintomi che non danno pace, dall’altro, però, regala un quoziente intellettivo, una sensibilità e una creatività nettamente al di sopra della norma.

Da fuori, tuttavia, se non si riescono a controllare i sintomi più disturbanti, si può dare l’impressione di essere pazzi, schizzati, addirittura cocainomani, per via dell’iperattività. Ed è proprio per questo che ho voluto scrivere questo romanzo.

Nel libro questi sintomi e questi doni della Tourette sono presenti quasi tutti. E il lettore si ritrova a fare un viaggio nella mente dei protagonisti, nei labirinti più profondi dell’animo umano, per arrivare a scoprire la parte più vera del proprio essere.

Ho voluto scrivere una storia avvincente, carica di mistero e di enigmi da risolvere, dove i ruoli dei protagonisti si mescolano e dove la verità resta nascosta sino alla fine, ma anche una storia che facesse riflettere. Sia i tourettici che tutti gli altri.

Troppe persone, specie bambini, si ritrovano a soffrire per questa sindrome. Troppe persone non riescono a vivere una vita, per così dire, “normale” a causa di questo disturbo. Oltre ciò, queste persone non vengono accettate in società, né comprese.

Parlo di bambini che non possono divertirsi con i loro giocattolini per via dei tic, di adolescenti che vengono ghettizzati o malmenati dai compagni bulli. Parlo di genitori che si struggono perché non sanno cosa abbiano i loro figli e di insegnanti (soprattutto di scuole elementari) che mettono questi piccoli genietti nelle mani di docenti di sostegno perché non sanno cosa sia la Tourette.

Una situazione non proprio serena, insomma. Eppure non se ne parla. In giro non si sente mai discutere di questa sindrome.

A questo punto, però, forse ti starai chiedendo: «ma perché tra tante questioni sociali che ci sono e di cui non si parla, gli sta tanto a cuore proprio questa

Bene, è giunto il momento di rivelare a tutti un segreto, diciamo così, che mi porto dentro dalla nascita. Un segreto che fino a poco tempo fa solo una decina di persone al mondo conoscevano. Un segreto così impenetrabile che fino a qualche anno fa è rimasto celato anche ai miei occhi. Il segreto più personale, quello che molti riterrebbero intimo e inconfessabile: io ho la Sindrome di Tourette.

Ecco, voglio subito tranquillizzare chi mi conosce: la Tourette non è contagiosa e non è mortale. Quindi, se vi fa piacere, potete continuare a frequentarmi senza correre rischi :).

«Ma tu non hai i tic, Roby!»

Vero! Giusta osservazione. Ora, infatti, vivo una vita normalissima, diciamo così, nonostante abbia scoperto di avere questa sindrome solo a 32 anni, quando già s’era sviluppata per bene. Per molto tempo i miei sintomi non hanno avuto un nome. Semplicemente…mi sentivo strano. E così mi vedevano gli altri.

Ho scoperto di avere la Tourette solo grazie al Web e ho risolto i miei problemi, ho eliminato i sintomi più disturbanti solo grazie alla mia forza di volontà e alle terapie non farmacologiche del Prof. Gianfranco Morciano, anch’egli tourettico, educatore e pedagogista di grande esperienza, professore universitario, direttore di diversi centri specialistici e fondatore della Onlus “Associazione Sindrome di Tourette – Siamo In Tanti”. Nonché autore della postfazione del mio romanzo.

Ho evidenziato “terapie non farmacologiche” perché, anche se molti negano questa realtà, infatti, curare la Tourette senza farmaci o interventi chirurgici sperimentali è possibile! Il problema principale che porta con sé la Tourette, purtroppo, è proprio la carenza di informazione a riguardo.

Che poi, “curare” è una parola grossa. Dalla Tourette non si guarisce mai del tutto, neanche se si riuscissero a eliminare tutti i sintomi disturbanti. Questo perché la Tourette non è una malattia e, più che una sindrome, è un modo di essere. Un tocco di personalità, di originalità. Per me è un dono. Se non avessi avuto la Tourette, probabilmente, non sarei mai riuscito a raggiungere molti dei risultati che ho raggiunto.

Ma non voglio dilungarmi. Per esaurire il discorso “Tourette” non basterebbe una settimana di dibattito e non ho la pretesa di chiarire tutto in pochi minuti, né la voglia di annoiarti. Quello che voglio fare, e che spero sia riuscito a fare, è rendere nota a tutti l’esistenza di questa sindrome, la sua importanza e le sue potenzialità. E spero di essere riuscito anche a trasmettere le emozioni che ho dentro, sia con questo video che con il mio romanzo.

Ma questo spetta a te dirlo.

Se hai già letto “Lo Scacciapensieri”, lasciami qui sotto i tuoi commenti. Se, invece, vuoi acquistarlo, vai nella sezione libri e scegli la libreria o il negozio online che fa per te. Da lì potrai anche scaricare gratis i primi capitoli.

Adesso ti do appuntamento alla prossima e, mi raccomando…OCCHIO ALLA PENNA!

40 Commenti “Come nasce “Lo Scacciapensieri”? Cos’è la Sindrome di Tourette?

  1. Salve Roberto, non so se dirti mi dispiace o sei fortunato perchè da come esponi questa sindrome sconosciuta, ci sono dei lati positivi che ti hanno aiutato ad essere ciò che sei ed altri invece negativi che in parte hai superato. Ora io sono preoccupata per un’altra sindrome sconosciuta di cui soffre una mia nipotina e tutti gli sforzi ed i nostri pensieri al momento sono rivolti a lei.Ti auguro di cuore di riuscire a superare sempre i momenti più duri e di avere enorme fortuna con il tuo libro. Come ti ho scritto ieri, io non sono adatta a pubblicare da sola, non sono esperta di computer e conosco poco l’inglese. Mi sto affidando ad un editore on line che per ora mi va bene. Ti ringrazio per i tuoi insegnamenti. Un saluto Daida

  2. Grazie :)!

    Io ne vado fiero, ed è anche questo che mi spinge ad andare avanti per la mia strada.

    Ritengo fondamentale far conoscere queste realtà, mostrandone anche il lato positivo. Non solo per chi ha la Tourette, ma anche per tutti gli altri.

    Per la tua autopubblicazione, non è detto che tu non riesca, pian pianino a entrare di più nel mondo del self publishing, delegando ad altri i lavori che non sei in grado di fare da te.

    Mai dire mai ;)

  3. bravissimo. Mio figlio mi ha fatto leggere. Hai ragione, manca conoscenza, le persone devono essere viste per quello che sono, valorizzando i tanti punti positivi. “non è facile, proprio
    perche’ pochi sanno, o pochi vogliono sapere, guardare, confrontandosi con eventi sia positivi, ed anche negativi.
    Mi fai piacere che ne parli e scrivi liberamente, questo giova per te’ e soprattutto per gli altri. Forza , è dura, ma sicuramente sara’ una battaglia lunga, ne sono sicura , sara’ vincente.
    grazie, la mia a giornata ora proseguira’ meglio, hai dato una
    buona spinta di ottimismo . ciaooooo
    Io sono una mamma di un ragazzo con la sindrome di tourette. Saluti.

  4. Grazie mille Cristina!
    Era importante che qualcuno iniziasse a parlarne, mettendoci la faccia.

    Nella vita ho capito una cosa importante: se vuoi trasmettere un concetto agli altri, devi avere coraggio e raccontargli una storia. Specialmente se il concetto è complesso.

    Così, con questo libro, e con il fascino del mistero, spero di dare una speranza in più ai tourettici e ai loro famigliari, ma anche di far riflettere tutti gli altri sull’importanza della diversità e della sua valorizzazione in società.

    E’ bellissimo leggere le tue parole, grazie di cuore e un abbraccio a tuo figlio!

    RT

  5. Ciao Roberto, mi hai commosso! Hai riassunto perfettamente in poche righe cos’è la Sindrome di Tourette e come la si vive. E’ un coraggioso passo avanti nella comprensione e nell’accettazione di tutte le persone (in realtà sono tante) che hanno questa caratteristica. L’”Orgoglio Tourettico” deve sempre prevalere sul terrorismo e sul pessimismo che portano solo tanto dolore e nessuna speranza. Un grande grazie e un abbraccio!

  6. Ciao Roberto
    Sono un paziente che, come te, ha trasformato la propria malattia in un dono. Grazie alle malattie da stress sono diventato un medico che aiuta le persone sofferenti di malattie da stress a diventare medici di se stessi e a curarsi, con me, con i massaggi antistress fatti e ricevuti . Ho scritto 3 libri, il primo da solo, il secondo con una Giornalista e allieva Valeria Mugnai e il terzo con il giornalista e allievo Fabrizio Buratto.
    1) Il massaggio Antistress – nel 1989 – Musumeci Editore
    2) Guarire diventando medico di se stesso – 1990 – Musumeci Editore
    3) Il massaggio da ufficio -2011 – Urra Edizioni
    per la prevenzione e cura dello stress da lavoro.

    Dopo aver pubblicato 3 libri ho deciso di auto pubblicare in formato ebook e cartaceo. Nei miei corsi di massaggio antistress, che tengo a Milano e Riccione, mi piacerebbe riprendere la scrittura terapia.
    Negli anni ottanta, a molti miei pazienti e allievi, ho fatto scrivere diari, che sono diventati libri di successo .
    Mi piacerebbe che tu potessi collaborare in questo progetto.
    Dalla mia esperienza di paziente sofferente di malattie da stress e di Medico stressologo ho capito che lo stress fa ammalare e soffrire soltanto le persone che non lo sanno gestire e trasformare.

    Con il massaggio possiamo trasmettere benessere ai propri cari, ai colleghi, che a loro volta trasmetteranno serenità alle persone con cui vengono in contatto.

    Si, lo stress si diffonde, come l’influenza, da persona a persona con contatti influenzanti. Per fortuna “ANCHE LA SALUTE E’ CONTAGIOSA” e si diffonde e si trasmette, a piene mani, con il Massaggio Antistress . Ma anche le emozioni e i pensieri e azioni positive, letture che stimolano la riflessione, che arricchiscono e fanno crescere trasmettono benessere.
    Raccontare e leggere storie positive, trasformative e di crescita fan ben a chi le racconta e a chi le legge.
    Avrei piacere di parlarti per chiederti quanto stress, malnutrizione, sedentarietà e quantità e qualità del tuo sonno c’è nella tua vita.
    Io non ho la sindrome di Tourette, ma ho condiviso con voi turettiani, quando ero studente tartassato da malattie da stress, l’ipersensibilità, l’ansia, l’insonnia e i disturbi dell’umore.

    Buonasera e
    Chiamami se ti fa piacere

  7. Grazie di cuore, Anna! Spero questo sia un stimolo a fare di più.

    Con lo sforzo congiunto, possiamo fare molto. Possiamo donare orgoglio ai tourettici e far capire a tutti che la Tourette non è una malattia, ma un dono.

    Che dalla Tourette non bisogna fuggire, rifugiandosi nei farmaci o in “terapie” sperimentali, ma la si deve guardare in faccia e trasformarla in un’alleata.

  8. Ciao Giovanni,
    ti do del Tu, non per mancarti di rispetto, ma perché odio gli inutili formalismi :).

    La tua iniziativa è lodevole, complimenti. La Tourette, però, purtroppo o per fortuna, non può essere “ridotta” (scusa il termine) a una malattia da stress.

    A parte il fatto che io non la vedo come una malattia, ma lo stress ha come unico effetto quello di accentuare gli aspetti disturbanti di questa sindrome.

    La Tourette è un mondo a parte. Si tratta di qualcosa di molto complesso. Come recita la frase di Lurija, è una sorta di porta spazio-temporale sulla natura umana in generale.

    Io attualmente faccio una vita regolare, piena di sport (da buon iperattivo), alimentazione regolare e dormo dalle 6 alle 8 ore per notte. Ma in passato, non ti nego, è stata davvero dura.

    Ho superato il tutto grazie a un mix di terapie (non farmacologiche) e anche lì è stata dura.

    Non si è trattato solo di “curare” la Tourette, ma di affrontare un percorso di crescita interiore unico nel suo genere. Un percorso duro, sì, ma anche affascinante e che consiglio a tutti, anche per i risultati ottenuti.

    Ho salvato il numero di telefono che mi hai lasciato e ti ringrazio per le proposte, che valuterò certamente.

    A presto!

    RT

  9. Complimenti Roberto, sei riuscito a rendere ottimista cristina, sono 5 anni che ci provo con scarsi risultati:)! Questo vuol dire che la scelta di AST di far incontrare Tourettici ( e non tourettiani) con i genitori è la scelta vincente!

  10. Roberto ha preso gran parte degli ingredienti tourettici e li ha sapientemente uniti tra loro con una sua personale interpretazione del dosaggio…ne risulta un piatto gustoso, che soprattutto i tourettici potranno apprezzare nelle diverse sfumature.
    Anni di vita associativa (AST-sit), di confronti tra tourettici e di conoscenza approfondita della sindrome, che non ha nei tic la sua massima caratterizzazione, cominciano a tradursi in una diversa cultura sociale ed in una diversa visione di alcune condizioni “sindromiche”. Questo cambia molte cose, così come nell’approccio anche nella cura… quando una cura é richiesta.
    GFM

  11. Grazie Roberto.
    Complimenti per il coraggio, apprezzo il tuo uscire allo scoperto e la determinazione con cui prendi in mano la “tua”, la “nostra” situazione. Ho voluto (insieme ad altri) l’AST SIT – Onlus proprio per quel che tu dici. Mi piace il tuo tono leggero, simpatico, grintoso!
    Grazie, è importante e grande quel che hai fatto!
    Fossi qui ti abbraccerei.
    Bruna Tibaldi

  12. Congratulazioni Roberto, e in bocca al lupo per la tua ultima fatica. La trama che ho letto su Amazon è coinvolgente… mescolare psicologia, irrealtà e vita quotidiana.. mi sembra un’ottima ricetta! Un abbraccio!

  13. Ho appena finito di leggere il tuo libro così ,tutto d’un fiato.Complimenti e’veramente coinvolgente e mi ha fatto capire molte più cose su la Tourette .Ci sono capitoli che sicuramente rileggerò ancora ….Grazie ancora a te e al prof.Morciano per tutto quello che ha fatto e sta facendo.Dimenticavo sono la mamma di uno splendido bambino turettico

  14. Ciao Roberto,
    mi chiamo Adelaide e sono affetta da Sindrome di Tourette dall’età di 15 anni. Ieri sera, per la prima volta, mi sono imbattuta nel tuo sito ed è stato bello “conoscerti” perchè è come conoscere un nuovo compagno di viaggio. Sono anni che mi sottopongo a visite mediche e sperimentazioni e con la mia sola forza di volontà ho raggiunto traguardi eccellenti. A 45 anni, purtroppo, la Tourette comincia ad essere un pò più pesante da sopportare ma ho due fedeli compagni d’avventura che mi aiutano a non mollare: Gesù e mio marito Bruno. Sarei felice di poter conoscere il professore e, se può essere utile, mettere la mia esperienza a servizio della ricerca. Ho davvero tanto da raccontare sulla sindrome e più volte mi era sfiorata l’idea di scrivere…poi la paura, si sà, spesso vince sui desideri e così non mi sono mai decisa. Mi piacerebbe tenere contatti con quanti, come noi, hanno ricevuto “questo dono” (anche io l’ho sempre considerato tale) e condividere il cammino. Un caro saluto e a presto.
    adelaide

  15. Ciao Adelaide!
    Per me è sempre un piacere conoscere amici e amiche con Tourette.
    E mi fa piacere sapere che ci sono così tante persone ottimiste in giro :)!

    Ti aiuto io a metterti in contatto con il prof. Morciano, nessun problema.

    E, se ti fa piacere, continua a commentare questo o altri post, regalandoci la tua esperienza personale e gli insegnamenti che hai ricevuto tu dalla Tourette.

    P.S. aspetto anche i commenti al mio romanzo, allora :)

  16. ciao roberto mi chiamo cheyenne, sono italiano anche se dal nome non sembra, ho 12 anni e da 10 anni sono tourettiano.
    volevo ringraziarti per tutte le cose belle e le verità che scrivi, è un piacere leggere e rileggere alcuni tuoi passaggi.
    ho visto moltissimi medici in questi anni, ho avuto tanti ricoveri e tante cure, ma ho soprattutto una mamma meravigliosa, che non ha permesso e non permette cure invasive, ma la pensa come te.
    oggi avendo letto questo tuo articolo, ho capito come devo sentirmi, domani andrò subito a ordinarmi i tuoi libri e poi ti sciverò. intanto grazie ancora perchè sei arrivato come un’ angelo al momento giusto.
    ciao :)

    • Ciao Cheyenne,
      le tue parole mi hanno commosso. Così giovane e così profondo…

      Tua mamma è una gran donna, ci vuole coraggio a dire di no a determinate “soluzioni” proposte da vari “specialisti” quando ci si trova in situazioni così, dove si vorrebbe far passare tutto con “un click”.

      Essere tourettici e avere dei tourettici in casa non è affatto semplice. Ma voi avete preferito dire di no e avete scelto di non rinunciare ai vostri princìpi. Vi stimo tantissimo!

      Grazie per i libri, poi voglio sapere che ne pensate ;).

      RT

  17. Ciao Roberto!

    Sono la mamma di una ragazza 15enne con la sindrome di Tourette. Sono molto dispiaciuta che la sindrome sia tutt’ora quasi sconosciuta e che nemmeno il personale docente non la conosce per nulla fissandosi nella loro ignoranza, che i ragazzi facciano i tics per mettersi al centro d’attenzione (ma ti pare che uno accetti di essere preso in giro da tutti pur di mettersi al centro d’attenzione….) Ho avuto questo tipo di problema alle Medie….
    Non si potrebbe fare una raccolta delle adesioni di tutti i Tourettiani, raccogliere le loro testimonianze, inclusa ovviamente la tua, e chiedere la loro pubblicazione o un’apposita trasmissione sollecitando inoltre il Ministero della Salute di formare il personale medico specializzato (quasi inesistente…..io devo fare 450 km per ogni visita….mi sembra improponibile…) nell’affrontare i disagi che vivono in prima persona i Tourettiani e di riflesso anche i loro familiari.
    Prenderò il libro oggi stesso!
    Buona fortuna!!!

    • Ciao Hana,
      grazie mille per il tuo interessamento!

      Capisco bene la situazione che descrivi, purtroppo è comune a molti tourettici.
      C’è ancora molta disinformazione, in giro. E, cosa ancor peggiore, c’è molto cattiva informazione in merito.
      Sia per ciò che concerne la Tourette, sia per ciò che concerne le cure alla Tourette.

      Sono certo che anche tu ti sarai imbattuta in situazioni e informazioni assurde.
      Un po’ come tutti.

      La raccolta di cui parli sarebbe un’ottima idea, ma difficile da realizzare.
      Gli impedimenti sono diversi: alcuni legati ai tourettici, altri legati alle famiglie, altri ancora inerenti proprio le strutture mediche.

      Io, come ho detto più volte, ho girato molto prima di trovare un vero esperto a cui rivolgermi.
      Solo andando a Milano e affidandomi alle cure non farmacologiche del Prof. Gianfranco Morciano sono riuscito a venirne a capo.
      Non intendo “solo” il curarmi, ma anche il comprendere la Sindrome. Che è il primo, fondamentale punto per dar vita a un percorso di cura.

      Auguro buona fortuna anche a voi, con tutto il cuore!

      RT

  18. Ciao Roberto! Sono un ragazzo di 17 anni e anche io ho questa sindrome da quando avevo 6 anni! Ringrazio te e tutti quelli che hanno commentato perchè grazie voi ho capito di non essere solo e di non essere “diverso”. Anche noi tourettiani valiamo!

    • Grazie a te, Giacomo!
      E’ molto importante creare un gruppo unito e far sentire le nostre voci.
      Hai ragione: noi tourettici abbiamo una miniera d’oro dentro di noi.
      E’ arrivato il momento che tutti lo sappiano, che la Tourette venga conosciuta e apprezzata!

      RT

  19. Ciao, sono Alice,
    credo sia molto bello quello che hai fatto…
    leggerò sicuramente il tuo libro!
    Io non sapevo dell’esistenza di questa sindrome prima di conoscere il mio ragazzo, lui ha riscontrato la tourette da piccolino, ora i tic non li ha quasi mai, o comunque non troppo invadenti, ma a volte va in fissa e vede solo i lati negativi di ogni cosa…
    Questa sua condizione a volte interferisce con la nostra relazione e io sto cercando di informarmi bene su cosa fare in quei momenti…
    con tutto l’impegno che ci metto riesco solo a peggiorare la situazione.
    Come hai detto tu la tourette è troppo poco conosciuta, quindi ti ringrazio per questo libro!

    • Ciao Alice,
      mi fa davvero piacere che il tuo amore vada al di là delle difficoltà.
      E’ sempre bello leggere e ascoltare queste storie…
      E grazie per il tuo interesse verso le mie attività!

      Capisco bene il tuo problema, ma non ti preoccupare.
      Il consiglio che posso darti io è: trattalo sempre con dolcezze e affetto, cercando di non dare troppo peso a questi momenti di depressione.
      Se vuoi risposte professionali, invece, puoi far riferimento alla Onlus Associazione Sindrome di Tourette – Siamo In Tanti.
      Il sito è: http://www.sindromeditourette.it/
      Il numero del centralino, invece: 334 30 90 710

      Lì troverai risposta a ogni tuo dubbio e un valido supporto professionale per il tuo ragazzo.
      E tutto passerà in fretta, vedrai. Te lo dice uno che l’ha vissuto. ;)

  20. Ciao. Ho scoperto solo ieri questa sindrome, tramite un film, la mia fedele compagna.
    Ho pianto per quasi tutto il film, di sollievo.
    Ho 45 anni, da quasi 20 soffro di tic nervosi, a volte leggeri, a volte forte, le palpebre sono quasi sempre in movimento, faccio smorfie con la bocca, movimenti strani con le spalle, a volte mi contorco, gratto il naso, le orecchie o la fronte, sento prurito tra le dita dei piedi, salivazione eccessiva, tiro su col naso, a volte mi schiarisco la gola, raramente soffro di crisi di panico, ho crisi di ansia (anche quelle rare per fortuna).
    A 12 anni avevo un forte tic alla spalla, poi passato, credevo di voler morire a causa di una situazione familiare molto difficile. Poi i tic sono spariti e sono ricomparsi più o meno quando é nato il secondo figlio.
    Sono attualmente single, troppo complicato da spiegare, ma comunque credevo che i miei tic derivassero da due esaurimenti nervosi fatti a 20 anni.
    A volte emetto strani suoni con la bocca, per fortuna tanto bassi che non li sentono (credo) gli altri.
    Insomma, credo di avere mille altri episodi, tu lo sai meglio di me. Credo di essere molto emozionata perché forse ho trovato la risposta ai miei tic, al mio essere diversa.
    Perché ti scrivo? forse perché ho paura della strada che dovrò affrontare, i medici che ti dicono “ma no, tu non hai la sindrome di tourette, ma per una tua tranquillità ti organizzerò una visita da un neurologo”. Ho paura che non la trovino, eppure ti assicuro che riconosco i sintomi… mi contraddico, lo so, ma sono molto confusa… Ti ho scritto perché ho bisogno di scrivere a qualcuno che possa capirmi davvero. Se vuoi contattarmi in privato volentieri. Io vivo in Svizzera.
    Ciao e grazie per avermi dato la possibilità di sfogarmi.

    • Ciao Dolores,
      ti assicuro che è un piacere, per me, leggerti.
      In gran parte della tua storia rivedo la mia. :)

      “Siamo fatti con lo stampo”, come disse il mio amico Luigi, mentre eravamo a cena sul Lago di Como.
      E ha pienamente ragione. Molte delle nostre storie si somigliano.

      Mi rivedo anche nell’esperienza medica.
      Anche a me dissero così. Ma non gli credetti.
      Se posso darti un consiglio: rivolgiti alla Onlus Ast-Sit.
      http://www.sindromeditourette.it/

      L’acronimo sta per Associazione Sindrome di Tourette – Siamo In Tanti.
      Fondata dal Prof. Gianfranco Morciano (anche lui tourettico).
      A me ha cambiato la vita. Altrimenti non te la consiglierei.

      Un approccio rieducativo. Rieducativo a livello di sistema nervoso.
      Niente farmaci (se non in casi davvero rari e, comunque, a dosi bassissime).

      Questo metodo ha già aiutato tantissime persone e ti dà un’arma.
      Sì, perché ti insegna a gestire la Tourette, non a soffocarla.
      Ti insegna a gestirne gli aspetti più disturbanti, ma non limita in alcun modo le tue capacità mentali.

      Ti contatterò volentieri. Grazie per la tua testimonianza.
      Sono certo che sarà di grande aiuto a molti tourettici e tourettiche che la leggeranno.

      RT

  21. salve sono michele ho 20 anni e ho la tourette … e ne sono orgoglioso anche perché mi ha dato una intelligenza superiore alla media e degli amici fantastici… non ho ancora letto il tuo libro ma sicuramente lo comprerò e lo leggerò d’un fiato… ah un’ altra cosa … sono orgoglioso di essere un “tourettico”

  22. Ciao Roby!!!!! Noi due ci conosciamo già ahahaha…..ricordi quale Astrid sono?? Credo di sì in quanto sono Tourettica anche io! Comunque devo solamente ringraziare te se sono riuscita a capire il motivo per cui nel campo artistico sono geniale. All’inizio pensavo fosse una capacità mia, una normale voglia e sicurezza di me stessa nel mettermi alla prova con gli spartiti, il copione teatrale e i testi di varie canzoni! Pensavo di esserne portata….di essere un piccolo genio..molti mi davano della matta e della psicopatica per tale mia considerazione. Non che io andassi, e vada tuttora, in giro a dire a tutti:” HEI sai, sono un genio!! Riesco a suonare il violino senza mai essere andata a lezione, ad imitare Celine Dion quasi alla perfezione, a recitare senza mai sbagliare…”. No, me lo sono sempre tenuto per me! In parte perché sono timida e non sono egocentrica, in parte perché ho sempre saputo di essere un’artista! Insomma la mia vita è sempre stata piena di delusioni, maltrattamenti, maldicerie sul mio conto, discriminazioni, ripudi verso i miei confronti, allontanamenti…..solo perché apparivo e appaio tuttora una ragazza anormale e strana! Sì, è vero che ho tic vocali e motori, che faccio facce strane!!! Ma ho semplicemente un qualcosa in più che gli altri non hanno! Quando io ti scrissi per chat che non ne potevo più di sta maledetta sindrome e tu mi dicesti che non dovevo interpretare la sindrome come una tortura, bensì come un dono……beh da lì capii tutto! Capii il vero motivo per cui riesco a suonare il violino da sola, del perché riesco a cantare bene, perché a teatro sembro immersa nel mondo dello spettacolo, perché riesco a modulare il mio timbro vocale a piacimento imitando timbri…. insomma mi hai permesso di capire il vero motivo del perché sono così geniale! Ora, quello che più vorrei sarebbe lavorare nel mondo dello spettacolo e cavarmela senza essere ripudiata!! Fino a quando tu non mi dicesti ciò…beh, io pensavo di essere una ragazza strana, anormale, però sì…non è questo che la sindrome vuole dare….è tutt’altro!!! Vorrei solo una cosa, però: essere accettata, perché fino ad ora sono stata sempre e solo discriminata ed abbandonata, e poter imparae a controllarmi di più! Come tu mi hai detto tempo fa ” con l’età si cambia, si cresce, si matura e con ciò si impara a controllare meglio se stessi!”
    Grazie mille e ti aspetto…..baci carissimo!!

    • Ciao grande!
      Certo che mi ricordo di te, e chi la dimentica una furia scatenata di questa portata? :)

      Mi fa tanto piacere che sia riuscito ad aiutarti così tanto.
      Vedrai che, con un po’ di pazienza, riuscirai anche a farti notare e a trasformare la tua passione per lo spettacolo in un lavoro.
      Ne sono certo.

      Come ti dissi in chat, quello che ti consiglio per imparare a gestire la tua Tourette e a vivere ancor più serenamente è affidarti al Prof. Gianfranco Morciano.
      Il sito dell’Associazione è http://www.sindromeditourette.it/ e il numero del centralino è 334 30 90 710.
      Vedrai che ti aprirà un nuovo mondo e, con i suoi esercizi, cambierà tutto (in meglio ovviamente).

      Che fai allora, ci provi?

      RT

  23. We ciao dolcezza!!! Uuuuuuuuu hai già risposto!?!?!?!? Che bomba!!! Comunque ho tenuto a mente il tuo consiglio di recarmi dal prof Gianfranco Morfano! Purtroppo ho dovuto attendere prima di prendere una decisione simile e tuttora lo sto facendo, ma visto che fra 4 giorni sarò maggiorenne, potrò spostarmi senza problemi. Mi guadagnerò i soldi necessari e andrò verso la mia meta!!!!!
    Comunque toglimi una curiosità o’ meglio….dubbio: molti dicono che ho una faccia strana, che ho dei tratti strani e che rispecchiano coloro che hanno qualche disturbo, malattia, problema di apprendimento ecc…..mi sento dire spesso che si vede dalla mia faccia che ho dei problemi (riferendosi alla sindrome, anche senza sapere che ne sono affetta)! Insomma mi dicono che sono problematica e lo si nota dai tratti del viso che sono diversa. Ora, vorrei chiederti a te questa cosa! Tu, noti in noi turettici o in chi è affetto da disturbi mentali che abbia dei tratti strani sul viso???? Sinceramente, a me, molti hanno detto di no, però altri ancora mi hanno detto di si. Cioè una persona affetta da sindrome di down lo puoi riconoscere perché ha il viso segnato da tale problema…..ecco…con me la gente fa lo stesso ragionamento! Tu cosa dici al riguardo??? Per me è una bazzecola anche se, dopo essermelo sentito dire un centinaio di volte beh ora mi sento veramente diversa e problematica! Danmi un tuo parere…..

    • Non so a cosa si riferiscano.
      Forse al fatto che i tuoi muscoli facciali, spesso, sono tesi per cercare di controllare i tic.
      Credo sia quello. Se non si tratta di medici, dubito che possano far riferimento a qualcosa di più sofisticato (che non ti sto a spiegare).
      E, comunque, dalle foto che ci sono su Facebook, non mi sembra che tu abbia un viso strano.
      Per questo sono portato a pensare che le persone si riferiscano a temporanee tensioni muscolari.
      Ad ogni modo, non dar sempre retta a quello che dicono gli altri. Altrimenti smetti di pensare con la tua testa.
      E questo non deve mai avvenire. ;)

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  24. ciao Roberto, non ho avuto ancora l’occasione di leggere il libro,cosa che farò presto.Volevo solo dirti che mi rivedo in quella descrizione,tutto ciò in cui mi cimento e mi appassiona mi viene bene,la passione per l acquario,la pasticceria,la creatività nel modificare oggetti in caso di un utilizzo di fortuna,la grinta che nei miei 40 anni mi ha contraddistinto nelle situazioni,nello sport.Questo forse dovuto alla sindrome,ma dall’altra parte la fatica giornaliera per controllare quei movimenti chiamati erroneamente tic;,si mi controllo in pubblico ma da solo scarico tutta la mia energia,o comunque tendo a lasciarmi andare con le persone che affettivamente mi stanno vicino.Spero vivamente che se ne parli di più anche perché sempre più spesso riconosco sintomi in bambini e vedo purtroppo anche genitori che del resto inconsapevoli come lo erano i miei sgridare i bimbi con un semplice tic.Inoltre mi lasciò l’amaro in bocca l’esperienza di cura circa un 7/8 anni fa a Bergamo dal Prof. Porta che mi prescrisse delle pastigliette che oltre a togliere la mia verve e forza e rendermi assonnato non fecero niente altro….smisi di prenderle dopo due settimane ritornando a essere un vulcano. Grazie per l’attenzione e scusa se mi sono dilungato.Intanto acquisterò il libro.

    • Grazie di cuore, Andrea!
      Le nostre storie sono un po’ tutte simili. Per fortuna e purtroppo, a seconda dei punti di vista. :)

      Le medicine, così come il botulino e la DBS (installazione di elettrodi nel cervello), hanno poco effetto sulla Tourette.
      In molti casi l’effetto è proprio nullo. Però hanno molti effetti collaterali. Quello sempre.
      Tanti medici e diverse istituzioni, nel mondo, hanno definito queste “terapie” come del tutto sperimentali.

      Anche io presi farmaci, anni fa. Credevo davvero che avrebbero funzionato. Ma, come è successo a te, mi distrussero.
      Portarono una serie di problemi collaterali (come valori del sangue sballati, perdite di memoria e altro).
      Smisi e tornai a essere la “furia” che sono sempre stato. :)

      Poi, con gli esercizi di riabilitazione del Prof. Morciano, dal 2010, tutto è cambiato.
      E, in modo del tutto naturale, ho riacquistato il controllo di me, imparando a gestire i sintomi più disturbanti della Sindrome senza medicine, né effetti collaterali.
      Che meraviglia! :)

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